sampes

Jag är en kille som har fått kämpa här i livet mot min sjukdomar som jag fått vara med om men jag ger aldrig upp. Jag försöker att hjälpa andra som har det svårt så om ni har frågor inom vården så kanske jag kan hjälpa er med era problem så ställ en massa frågor jag svarar alltid på era frågor och inget är för dumt att fråga mej om jag är öppen för alla. Det kan bli rätt jobbigt men det är så mitt liv har varit sedan jag började va sjuk 1999 och jag har fått vara med om en hel del i vården. Jag försöker se de positiva i saker och ting men ibland är det väldigt svårt. Tack vare Stina Fjell som kom med iden att jag skulle jobba med att föreläsa för både barn och ungdomar men också i vården där jag ska berätta om hur jobbigt de kan vara att vara sjuk inte bara fysiskt utan också mycke jobbigt psykiskt.

Nu vet jag varför

Publicerad 2014-10-31 11:37:46 i Allmänt

Jag skrev ju igår att jag skulle till tandläkaren och nu vet jag varför jag skulle dit.Det var för att jag tidigare ringt till dom om att jag ville att dom skulle fila ner vassa kanter på några tänder som blev lagad i Lycksele så värre än så var det inte.
 
Senare var jag till frisören jag såg ju inte riktigt klok så det behövdes en renovering och jag blev väldigt nöjd och jag kommer att lägga ut en bild senare hur det blev.
 
När man fått en hjärntumör så oftast brukar man bli opererad och senare strålbehandla eller få en massa cellgifter och eftersom dom varit och skrurig i huvudet och tagit bort en del hjärnan i mitt fall tog dom ut tumören som var 1/5 av hjärnan.
 
Det gör att man har ju en del borta som jag har problem med namn nog vet jag vem dom är och jag känner personen men ändå så kan jag inte nästan komma ihåg vad personen heter. Jag har även svårt att tänka snabbt ibland för när läkaren från smärtteamet ringer och börjar rabbla alla mediciner hit och dit så har jag sagt att dom får prata med mamma för läkaren har ALDRIG tid nog att ta sej tid att lyssna utan allt ska ske snabbt och det tycker jag är kränkande att läkaren inte lyssnar på patienten. Det blir ju patienten som blir lidande och inte doktorerna dom får ju sin lön ändå så dom behöver inte bli lida och ha ont av detta!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Vet inte varför?

Publicerad 2014-10-30 08:49:01 i Allmänt

Jag fick ett sms igår kväll att jag ska till tandläkaren idag klockan 10:00 men jag vet inte riktigt varför så jag ringde dit och först så svarade ingen men sedan så svarade sköterskan och jag undrade vad det var jag skulle göra men det kunde hon inte svara på för dom hade problem med sina datorer men jag kommer då att fara ändå.
 
Senare klockan 14:00 ska jag till frisören för en renovering ser ju inte klok ut i håret plus att jag gillar inte när håret far ner över ögonen så fort jag tittar ner.  När jag var 4 år så när håret hela tiden åkte ner över ögonen så såg jag en sax och klippte lite men mamma blev inte direkt så glad och jag fick fara till frisören för att laga till det´.
 
Många kan ju ha vilken frisyr dom vill men det kan inte jag för jag är ju opererad så mycket uppe på huvudet och det är inte så kul när folk glor på mej hela tiden för jag är ju opererad på många ställen i huvudet och jag har en massa operations R som jag inte gärna vill visa.
 
Därför så måste jag bli klippt så att det inte syns alldeles för mycket och därför är det ju tur att jag går till samma frisör för hon känner ju till hur det ska vara.
 
Det blir nog bäst om jag far direkt till frisören direkt till frisören för det blir nog bättre plus att då blir inte mamma så arg!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Som jag trodde!!

Publicerad 2014-10-29 09:58:29 i Allmänt

Det var ju som jag trodde att febern att de hade med blodet att göra att jag får all näring där och det visade sej vara en infektion och proverna dom tog var dom flesta av värdena var normala medan CRP var 80 när den borde vara nere vid mellan 8-10 för en vuxen. 
 
Vi fick sedan prata med en läkare som skrev ut recept på pencilin så nu ska jag ta det 3 gånger per dag i 10  dagar.  Det märks att det blir bättre och febern har då försvunnit så det är på rätt väg.
 
Jag vet inte hur jag ska göra idag om jag ska fara ut eller inte har ingen speciell andledning  så jag får väl se om jag åker ut eller inte.
 
tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Inte bra alls!!

Publicerad 2014-10-28 08:43:48 i Allmänt

Det har varit en ren mardrömsnatt för mej jag gick och la mej 22:30 som vanligt och jag hade rätt ont men lyckades somna men sedan vaknade jag 23:45 och hade ont i hela ryggen och nacken och jag kände mej varm så jag tog tempen då visade den 38,1 men ändå så la jag mej i sängen och när klockan var 01:00 tog jag termometern igen och då visade den 38,7 och när klockan var 02:15 tog jag den igen då visade den 38,9 men jag tänkte ändå att om den går över 39 så går jag och pratar med mamma men som tur så gick febern aldrig över det så jag behövde inte väcka henne som tur var.
 
När klockan var 05:00 vaknade mamma och då tyckte hon att jag skulle ta extra Alvedon och febern ha börjat gå neråt.Jag har fortfarande VÄLDIGT ONT i nacken kan inte röra på huvudet så jag har pratat med sjukstugan och jag ska dit och ta prover för om jag har en infektion så måste jag snabbt ha penicillin annars kommer det bli värre.
 
Det är då ändå skönt att veta vad det är jag har och har man varit med om det förut  då behöver man inte oroa sej i onödan.
 
En sak som också är bra med denna febern är att ingen annan kan bli smittad av den utan det har att göra med att jag får näringen via bloden som kroppen kan reagera så här så för andra är det riskfritt att vara i närheten av mej.
 

Nu vill jag ha svar!!

Publicerad 2014-10-27 08:57:20 i Allmänt

Nu vill jag ha svar på när jag kan tänkas få komma ner till sävar så jag ringde dit för att prata med den sköterska som är mest insatt men hon jobbar eftermiddag i dag så hon ska ringa till mej vid 14:30 så då kanske jag kan få ett svar.
 
Jag ringde även nu på morgonen upp på sjukan för att försöka ordna ett nytt recept till mamma på hennes migränmedicin hon har ju haft migrän i 25 år och har provat många mediciner mot migrän genom åren men ingen har fungerat så bra som denna.
 
Denna medicin har hon ätit i minst 15 år så det borde och nu hade hon har fått slut på den så jag tänkte ordna ett nytt recept och då är det ju tur att jag har en fullmakt så jag har rätt att göra det annars skulle det aldrig gå att göra.
 
Jag undrar vem som jag pratade med uppe på sjukan det måste vara någon ny och en som är gammal hon visste inte hur man ens gick in på datorn för att ens se vilka recept mamma hade och det tycker jag är märkligt varför man sätter en person som inte ens vet hur man ska kolla det utan då fick jag sitta och försöka ge henne råd i telefon över vad hon skulle göra för att få fram det!!
 
DET ÄR FEL FÖR DET BLIR JU PATIENTERNA SOM BLIR LIDANDE!!
 
Efter att vi pratade ett bra tag och hon inte lyckats ens att ta sej in så blev det att mamma fick en telefontid i morgon kl16:00
 
Nu ska jag försöka låta bli att tänka på det men det stör mej när patienter bli lidande.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Behöver få veta något!!

Publicerad 2014-10-26 09:13:27 i Allmänt

Nu har det gått tre dagar som varit EXTREMT JOBBIGA och jag har haft en SMÄRTA som varit i topp i stort sett hela tiden så jag har inte gjort nästan något alls än att ligga i sängen.
 
Jag hoppas att jag kan få ett besked snart om när det kan tänkas bli att jag får fara till stället i Sävar och senare träffa ortopeden för jag har sagt att om det går snabbare att få en träff med honom om vi åker in till honom istället för han ska komma till oss. Det enda jag vill veta är på ett ungefär när det kan tänkas bli det behöver inte vara exakt bara för att jag ska veta hur länge jag ska klara av smärtan.
 
Ett stort problem är att jag är så pass känslig bak på ryggen att jag inte ens kan ha en tröja utan att behöva tejpa upp så den inte ska ta på det ställe där det gör som ondast. Därför är det är inte lätt att hitta kläder som går att ha utan att tejpa fast tröjan.
 
Som det känns nu så stannar jag inne idag för jag har inte någon speciell orsak varför jag skulle behöva ut så därför skulle jag få mer stryk än glädje av att fara ut.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Ständigt denna väntan

Publicerad 2014-10-23 08:25:10 i Allmänt

Igår var jag ju till läkaren här i Storuman och hade hoppats att den läkaren kanske kunde skriva någon remiss till någon neurolog för att få hjälp med min smärta. Det var väldigt jobbigt att ens ta mej dit för jag hade väldigt ont och det visar sej att jag redan ska träffa en neurolog när jag ska träffa ortopeden och det visste jag inte ens om så tyvärr kunde läkaren hjälpa mej.
 
Nu ska jag vänta i alla fall till imorgon innan jag börjar jobba med att snabba på det hela för idag orkar jag inte med för jag har alldeles  för ont!!
 
Jag kommer nog bara att ta det lugnt och göra så lite som möjligt och jag kommer nog sitta och spela en massa för att försöka tänka på annat men det blir inte lätt.
Det stora problemet är att jag har lyckats klara alla spel som jag har och sitter nu och spelar om vissa spel eftersom jag inte har så mycket annat som jag orkar med att göra.
 
Som tur är brukar det ju komma nya spel den här tiden på året så snart kan jag köpa in några så jag har något att syssla med när värken är som jobbigast.
Om det inte gjort så ont skulle jag ALDRIG sitta och spela hela dagar!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Det var nära!!!!

Publicerad 2014-10-22 09:06:33 i Allmänt

Igår var det VÄLDIGT nära på att jag blev påkörd på Icaparkeringen för när jag går ut från Ica så kör en bil förbi mej för att parkera men så plötsligt börjar två bilar att backa och den ena var den som nyss körde förbi och om jag inte hade upptäckt bilen och hoppat undan hade den kört på mej så jag hade tur som han upptäcka den i tid!!
 
Nu idag ska jag äntligen få träffa läkaren 15:30 och då får vi väl se vad han kan hjälpa till med om han kan ge något bra tips och råd och om han kan skriva en remiss till någon på neurologen som kanske bättre kan hjälpa mej.
 
Jag hoppas verkligen att han kan komma med något bra tips för att lindra smärtan för nu kan jag inte ens ha en tröja på mej alls det hjälper inte att ha den upp tejpad som förut så det är väldigt svårt och gör mycket ont!!
 
En sak som är en tröst i bedrövelsen är att vi la om såret på ryggen i morse och det märks att det är skruvarna som orsakat såret på ryggen för jag har ju den sista tiden inte använt sonden på magen annat än att ta medicinerna och det harr gjort att såret på ryggen som jag haft i över 4 års tiden i stort sätt LÄKT !!!!
 
Där märks det ju att ju mer jag använder sonden på magen ju värre blir såret så det är väl det som är positiva med att kunna få all näring via blodet istället !!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Bra men även dåligt!!

Publicerad 2014-10-21 08:24:56 i Allmänt

Idag så ringde jag ¨till sköterska för jag ville prata med en läkare för nu står jag inte ut längre att vänta.Sköterskan ringde upp klockan 08:00 och jag berättade att jag ville prata med en läkare angående smärtan i ryggen och att jag måste få snabb hjälp för nu kör det som brinnande knivar i mej.
 
Det gick både bra men även dåligt för den enda tid dom kunde ge mej var i morgon 15;30 och det är en läkare jag inte har träffat men det är då bättre att träffa honom än ingen alls. Jag får försöka härda ut denna dag men jag kommer då INTE att göra nästan något alls idag och jag åker inte ut för det tar mer på krafterna än vad jag har behållning av det så det är bättre att stanna hemma.
 
Jag kommer nog mest bara att sitta och spela något actionspel bara för att försöka tänka på något annat en stund för om jag inte koncentrerar mej så blir det game over direkt.
 
Så kommer denna dagen se ut tyvärr men det är inget annat att göra än att härda ut.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Kan bli hett om öronen !!

Publicerad 2014-10-20 08:27:30 i Allmänt

Nu idag ringde jag till de så kallade smärtteamet för att säga åt dom att jag behöver ett nytt recept på medicin och jag började samtalet med att säga att jag har INTE ÖVERDOSERAT och receptet tar slut på fredag men apoteket måste beställa efter och det kan dom ju inte göra om dom inte har ett recept och får jag inget nytt recept så kommer jag att bli utan medicin flera dagar eftersom apoteket måste beställa idag för att kanske hinna få hem det.
 
Det gick väl rätt bra och det blev då ingen utskällning denna gången för hade dom börjat med det skulle jag skälla tillbaka för jag har ju inte gjort något fel!!
 
Jag sa ingenting om att som det är nu skulle det behövas större doser av medicinen inte för att jag tar mer än vad som är sagt men jag menar på att det skulle hellre behövas höjas än att minska på medicinen.
 
Det blev inte heller att jag sa någonting om att jag imorgon kommer att ringa till sjukstugan här hemma och be att få träffa läkaren för att visa för dom hur ont jag har det så det blir dokumenterat för vissa i smärtteamet pratar som om att jag bara hittar på och det gör jag VERKLIGEN INTE !!!
 
Denna dagen kommer jag att ta det så lugnt jag bara kan och jag kommer inte åka ut i dag det gör helt enkelt för ont så det gäller att försöka göra det bästa av situationen.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Hur ska de gå till??

Publicerad 2014-10-19 10:03:44 i Allmänt

Jag har inte sovit nästan någonting i natt för ryggen har varit helt på tok och trotts att jag försökte ligga i framåt stupa sidoläge och sova gick det inge vidare tyvärr så jag är väldigt trött och har VÄLDIGT ONT idag.
 
Nu har det ju börjat bli kallare ute och jag är rädd att det inte kommer vara så rolig vinter för mej och att jag håller mej mest hemma för när det gör så ont så ju mer kläder jag har på mej som tar mot ryggen ju ondare får jag.
 
Jag har just nu så ONT att jag har måsta tejpa fast tröjan på ett sätt så det inte tar i ryggen för det är som om någon sticker in brinnande knivar i mej så det kommer att bli besvärligt nu i Vinter!!
 
Det går ju dåligt för mej att ha byxor som har resor fransar i midjan för det kör som knivar i mej så därför håller min mamma på med att sprätta upp fransarna och även om jag måste ha hängslen för att hålla upp byxorna så har jag hellre det än att det ska göra så ONT!!
 
Vad som händer i dag vet jag då inte annat än att just nu tar jag en timma i taget.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

För bedrövligt!!!

Publicerad 2014-10-18 09:14:27 i Allmänt

Jag skrev ju tidigare om det här med att jag pratat med kommunen om vägunderhållet och det var ju med på valboxen som var på aktiviteten. Nu igår när jag är hemma ringer det från kommunen och säger att dom pratat med trafikverket och banverket och det verkar som om rälsen har sjunkit ner en bit men det var ändå en "axeptabel"gräns!!!
 
Dom kommer att ta med det i sin vägunderhållsplanering men det lär inte hinnas med nästa år utan KANSKE året därpå!! Det märks att dom som bestämmer i kommunen inte bryr sej om alla människor för då borde dom lägga om planeringarna för alla ska ha rätt att kunna ta sej fram i samhället!!
 
I dagens läge orkar jag inte hålla ¨på att käfta en massa med dom för jag har det för tufft just nu men när det blir bättre och jag får mer ork ska jag bråka med dom och eventuellt kontakta media så kanske det går lite fortare för att vänta så länge är oerhört jobbigt om man inte kan ta sej fram som man vill.
 
Samhället ska vara till för alla inte enbart för vissa!!
 
 
Jag vet ju att om jag ska opereras så måste jag ju upp i vikt och för att öka mina chanser att gå upp i vikt är ju att spruta in mat i sonden på magen men det är OMÖJLIGT att jag ska kunna äta en massa för jag provade nu på morgonen att spruta in 5 milliliter sedan pallade jag inte mer det gjorde FRUKTANSVÄRT ONT!! 
 
Nu funderar jag på hur jag ska kunna lyckas få i mej den mängd som behövs för att gå upp i vikt utan att det ska behöva göra så ont ??
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Tro det eller ej!!

Publicerad 2014-10-17 08:50:38 i Allmänt

Jag har ju haft såret på ryggen i snart 4 ½ år utan att det har läkt och det har ju gjort väldigt ont men tro det eller ej nu har det snart läkt ihop så nu gör jag allt för att skydda så det ska kunna läka!!!
 
En av anledningarna till varför jag tror att det har börjat att läka är att eftersom dej gör så ont att spruta in någon via sonden på magen så har jag ju inte använt den annat än till att ta medicinerna och jag tror det är därför det har börjat att läka.
 
Det gör fortfarande lika ont men det beror ju på att det nöter från insidan och jag tror att om jag skulle börja med att äta sondmat igen att såret skulle öppna sej för det har varit så tidigare att det blir mycket värre ju mer jag ätit.
 
Om nu skruvarna plockas bort tror jag att jag kommer garanterat att ha mycket mindre ont kanske rent av smärtfri så jag slipper äta en massa starka mediciner.
 
Jag ska nu klockan 09:10 och ta nya blodprover igen som jag senare nästa vecka kan få svar på men värderna brukar då alltid va bra så det är då inget jag är orolig över och om det skulle va något så hör dom ju av sej så det är lugna puckar.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Svar på tal!!!!

Publicerad 2014-10-16 08:37:32 i Allmänt

Nu riktar jag mej mot dej som gav kommentaren att du tycker jag gnäller en massa och att svensk sjukvård är så bra om du fortfarande läser min blogg så här kommer du få svar på tal.
 
Igår så läste jag Expressen där det står om just svensksjukvård att man har rätt att träffa en specialistläkare inom nittio dagar och att sjukvården inte håller det . Västerbotten är bland dom sämsta i landet på att hjälpa dessa patienter som blir lidande så man får den hjälp man har rätt till och som man betalar skatt för!!
 
Här i Västerbottens län vilket sjukhus är det sjukhus som är sämst jo Nus (Norrlandsuniversitetssjukhus) där endast 64% får hjälp hos en specialistläkare så nu får du nog be om URSÄKT för om svensk sjukvård skulle va så bra varför är det då inte 100%??
 
För den som inte varit svårt sjuk och fått vänta så länge på att få hjälp så kan det verka som att svensk sjukvård är så bra men då har man aldrig fått själva se hur det är på riktigt.
Att måsta gå och vänta och måsta lida en massa tar så på krafterna både fysiskt och psykiskt!!
 
Nu idag kommer jag ta det lugnt och sitta vid datorn och jobba lite med både med boken men även med annat som jag kommit att tänka på som jag funderar över så det blir dagens göra.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Ett glädjande besked

Publicerad 2014-10-15 08:28:13 i Allmänt

Igår var jag hos tandläkaren för att se över hur det läkt efter att jag var nere i Lycksele och gjorde bort i stort sett allt har en eller två tänder som ska lagas men det står jag ut med.
 
Jag brukar ju ALLTID ha så vansinnigt ONT efter att jag varit där så jag trodde aldrig att jag skulle orka med att fara till skolan efteråt men jag kände att det skulle gå ändå.
 
Morsan hämtade mej och vi åkte till skolan och jag bad henne vänta i bilen för jag skulle kolla på schemat hur länge vi skulle hålla på ? När jag kommer in ser jag att numera är den lektionen flyttad till mycket senare på dagen och det blir inte heller någon skola idag för både idag men även imorgon ska dom ha ute dagar.
 
Nu idag så kommer jag nog att fara ut i alla fall för att handla även fast det verkar kallt ute så känner jag att jag vill komma ut även om jag inte orkar särskilt länge.
 
I övrig kommer jag att ta de lugnt och skriva på boken.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Mindre bra men det löser sej

Publicerad 2014-10-14 07:42:30 i Allmänt

Jag vet då inte vad som hänt i natt med pumpen som ger näringen via blodet under natten hade den lagt av och det tycker jag var märkligt för så fort den stannar så börjar det ju att tjuta så det går inte missa men det gjorde den inte nu,
 
Det var inte bra men det löser jag genom att jag får pressa i mej mat via sonden på magen fast det gör ont så det blir inget energiförlust och det är då det viktigast för jag vill inte gå ner i vikt.
 
Jag ska nu idag fara till tandläkaren här i Storuman inte för att dom ska laga utan dom ska se hur det blev sedan jag var nere i Lycksele och gjorde det under narkos så allt ser bra ut.
 
Efter jag är färdig där får jag se hur pass ont jag har ifall jag orkar med skola eller inte nog för att det är en mindre rolig dag med tanke på dom ämnen vi ska ha för det ena är Engelska vilket jag inte gillar eftersom lektionen är på engelska som jag har så svårt för och även fast jag är i den grupp där det ska hetas va lättaste gruppen.
 
Även om dt ska hetas vara den lättaste gruppen är det VÄLDIGT SVÅRT för mej eftersom den engelska jag lärt mej är mest från filmer, dataspel och nätet och jag har ALDRIG haft en engelskaglosa sedan i fyran då kanske ni fattar varför jag tycker det är så SVÅRT!!!
 
Nu ska jag ta och koppla från näringsdroppet sedan ska jag börja göra mej i ordning för att fara.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

En bra början !!

Publicerad 2014-10-13 08:43:23 i Allmänt

Jag har ju som alla vet klagat på vägarna här i Storuman att det är väldigt svårt om man är funktionshindrad att ta sej fram i samhället och jag var ju med i Västerbottensnytt men jag var ju på valboxen där min fråga togs upp.
 
Det kan hända att det har lett till en början för när morsan var och körde på matrealvägen ´som ska hetas vara värst så såg hon att dom hade börjat att laga den och det kan ju vara en början på en upprustning här i samhället. Även om man kan tycka att dom kunde väl ha börjat redan i våras för då hade dom ju hunnit längre men det är då ett steg mot rätt riktning!!
 
Idag så tror jag dom kommer att ringa från smärtteamet och då ska jag ta upp med dom angående plåstren dom vill jag ska använda för nu har jag provat att ta på dom igen och det dröjer inte länge innan det börjar göra VÄLDIGT ONT så jag kan bara inte använda dom jag har nog ONT som det redan är!!
 
Jag vet inte riktigt vad jag kommer att hitta på idag för jag är ju som vanligt ledig i dag som alltid på Måndagar så jag kommer nog att mest vara hemma och skriva på min bok som jag håller på att skriva men det tar LÅNG TID att gå igenom allt jag varit med om och jag har fått hemskickat en hel massa journalen 500 sidor men det är ENDAST 1/ 15 del av alla journaler som finns så det kommer ta tid att gå igenom allt viktigt som jag vill ha med.
 
Det blir lite nu och då jag orkar skriva på boken för det är tröttsamt när jag har en smärta som stör mej så det är svårt att jag ska kunna koncentrera mej längre stunder därför tar det extra lång tid att bli klar men det blir väl någon gång.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Logist att förstå ??

Publicerad 2014-10-12 10:08:00 i Allmänt

Jag har ju haft i flera år bak på ryggen långt nedanför såret en brännande smärta och jag har tidigare smörjt med en pepparsalva på det stället och då har det som domnat bort lite men det så kallade smärtteamet ville jag skulle prova ett medicinplåster istället mot bränningarna och jag har provat det nu under en tid och det har bara gjort saken ännu VÄRRE!!!
 
När jag har plåstren så trycker det hela tiden mot där jag har ont vilket har gjort att när jag går kör det som knivar i mej när jag rör på mej så därför har jag struntat i vad smärtteamet vill för det handlar ju om mej så då har jag ju rätt att bestämma själv vad jag tänker använda.
 
Det finns ett annat problem för även fast jag äter mediciner under en dag lika mycket som skulle söva ett helt hockeylag så har jag sådan smärta och skulle behöva ännu större doser för som det är nu även fast jag står på mer än max dos. Om jag ska ta mej upp ur sängen behövs det mer för när det gör så pass ont att jag knappt orkar röra mej så är det ILLA!!
 
Smärtteamet har ju hela tiden velat sänka alla mina mediciner och jag kan väl hålla med till viss del för det är ju inte bra att äta en massa mediciner men så länge som jag inte får någon annan medicin som hjälper så vägrar jag behöva sänka medicinen´.
 
När jag var under arton så hade barnläkaren tvingat mej han mej till att trappa ner på mediciner och det var ett HELVETE vill jag lova för han brydde sej inte om hur jag mådde utan att medicinen skulle sänkas och ju längre tiden gick ju ondare fick jag. Till sist så kunde jag inte ens ta mej upp ur sängen så jag vet VERKLIGEN hur det är att trappa ner på NÖDVÄNDIG medicin som jag behöver för att ens kunna röra mej.
 
Så länge dom inte har något annat att komma med ska inget förändras för jag vill inte har mer smärta än vad jag redan har det borde vara logits att förstå??
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Öka mina chanser !!!

Publicerad 2014-10-11 11:43:03 i Allmänt

Igår var jag ju hos dietisten och vi pratade om min vikt och hon sa att hon hade pratat med andra dietister och det visar sej att jag är den enda som gått upp i vikt genom att enbart få all näring via blodet för egentligen så ska man inte gå upp i vikt av det utan det är mest en säkerhet så kroppen ska klara sej.
 
Sedan Januari har jag lyckats gå upp 10 kilo och har 6kg tills jag är på 40kg vilket jag tror är den vikt läkaren vill att jag ska väga om han ska operera mej för det kravet hade dom den första gången jag opererades i ryggen.
 
Jag vill ju VERKLIGEN operera ut skruvarna i ryggen och om det skulle bli av så måste jag öka i vikt till minst 40kg för att kroppen ska klara en operation så nu tvingar jag i mej mat via sonden på magen fast det gör FRUKTANSVÄRT ONT!!!
 
Det ska bara gå det måste det göra och även om jag får lida nu så går det lättare om man vet att det kanske blir en lösning inom kort,
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Det man inte tänker på

Publicerad 2014-10-10 07:52:56 i Allmänt

När man fått vara med om jobbiga saker tex som för min del att akut måsta opereras för olika saker så när operationen är gjord och även om den gick bra så då nästa år vid samma tid kan man må dåligt psykiskt för kroppen kommer ihåg vad man varit med om.
 
Dom flesta akuta operationerna jag gjort var just denna månad så jag känner mej deppad över allt jag varit med om och sörjer över allt som jag missat i mitt liv när jag varit sjuk hela tiden . Att ständigt bli påmind om allt jag varit med om känns jobbigt men det gäller ändå at att bita ihop och försöka hålla humöret uppe även fast det ibland är väldigt svårt.
 
Mitt humör upp och ner det under några minuter och ibland orkar jag inte göra annat än att sitta vid datorn och spela actionspel för då vilar jag hjärnan konstigt nog för om jag inte koncentrerar mej och enbart tänker på spelet så blir det game over så då blir det att jag får annat att tänka på även om det bara är för en kort stund.
 
Nu idag ska jag upp på sjukan och träffa dietisten men efter jag varit där så åker jag nog hem igen har inte någon ork att fara till skolan har ju varit vaken sedan 00:40 så jag känner mej väldigt degig i huvudet så därför kommer det att bli en väldigt lugn dag.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
 
 
 
 

Kunde varit bättre

Publicerad 2014-10-09 09:09:51 i Allmänt

Det är inge vidare idag jag har haft en sjukt jobbig natt med mycket värk i ryggen så det har varit svårt att sova.
 
Idag så var det ju tänkt att jag skulle ha Historia och efter lunch skulle vi ha projektarbete men det finns INTE en chans i världen att jag orkar fara för det gör för ont !!!
 
På torsdagar brukar jag och morsan fara på hotelltoppen och äta lunch då är det jämnt ärtsoppa och pannkaka men det får nog bli så att om hon vill dit får hon nog äta ensam för som det känns nu vill inte jag gå ut alls idag tyvärr.
 
Jag sitter ju vid datorn mycket under dagarna för det är något som inte gör så ont och samtidigt kan jag hålla på med någonting som tex att jag letar på nervsmärta olika saker som kan hjälpa mot smärtan för nog har jag varit med om mycket smärta men detta är helt klart den värsta av alla smärtor jag fått uppleva.
 
Dagarna jag orkar fara till skolan är jag aldrig smärtfri men det är på en dräglig nivå men till sist slår det över gränsen till när det gör för ont så då måste jag åka hem och sedan blir det sängläge resten av dagen men då har man då kunnat vara där en liten stund och det är ju bättre än inget.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Är på gång!!!!

Publicerad 2014-10-08 12:20:19 i Allmänt

Igår var jag på skolan ett tag och det visade sej att dom ändrat i schemat och kastat om lite mellan några lektioner så det blev inte så länge som jag orkade vara där innan värken tog över för mycket.
 
Senare på eftermiddagen så ringde en sköterska och meddelade att dom håller på att försöka planera ihop det med ortopeden och ordna så vi kan träffas så det är därför det dröjer men så fort dom bara kan så ska dom meddela mej så jag har tid på mej att ordna allt jag ska ha med dit ner.
 
Nu idag så var jag på skolan även fast jag inte riktigt känner mej särskilt bra alls har inte kunnat sovit så bra pga värken i ryggen men kände att jag skulle fara ändå fast det gjorde ont.
Jag kunde vara där en hel lektion men sedan skulle det vara projektarbete efter lunch men jag kände att det aldrig skulle gå så morsan skjutsade hem mej.
 
Resten av dagen kommer jag nog att bara ta det lugnt förutom att läsa lite i historieboken som vi hade i läxa  
 
Tack för titten välkommen åter!!
 
Sampe
 
 

Få ett svar

Publicerad 2014-10-07 09:07:12 i Allmänt

Idag så eller snarare i eftermiddag kanske jag kan få svar om hur länge det kan dröja innan jag kan få komma ner dit och få ett möte med ortopeden för det är min högsta önskan just nu för det är ingenting nästan som jag kan göra utan att få ont.
 
Jag bestämmde mej i morse att idag ska jag på skolan fast jag inte direkt pallar för vi ska börja med något nytt i projektarbetet så då kan det ju vara bra att vara där för att se vad det är vi ska hålla på med ett tag framöver.Det kommer att bli kämpigt för jag har rätt så ont så även om jag inte orkar vara där så länge så har jag då försökt i alla fall.
 
Nu sitter jag på morsans jobb och ska sitta och jobba lite med skolarbete så jag kommer ihåg saker jag glöm som kanske är bra att kunna nu när jag ska till skolan.
 
       Det är bättre att prova och misslyckas än att inte provat alls!!
 
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Varför händer inget??

Publicerad 2014-10-06 08:52:41 i Allmänt

Jag blir så less på att jag inte ökar i vikt trotts att jag ökat intaget av näringen jag får i blodet men också så har jag tvingat mej själv till att äta via sonden på magen och det gör FRUKTANSVÄRT ONT men jag vill öka min vikt för att öka mina chanser om det blir operation!!
 
En sak jag gjorde i dag var att jag ringde till Neurorehabb i Sävar och prata med dom om hur länge det skulle dröja innan jag fick komma dit och även träffa ortopeden och den sköterskan jag pratade med sa att hon skulle prata med läkaren om det och verkligen försöka ordna så vi kan träffa ortopeden för jag vill VERKLIGEN träffa ortopeden för att få svar om han tänker operera ut skruvarna eller inte??
 
Om han nu inte vill operera ut skruvarna så vill jag bli skickad till Uppsala för att prata med den läkare som opererade in skruvarna om han är villig att operera ut dom och är han inte det så ska jag leta först i Sverige efter någon som vill operera ut dom annars får jag fara utomlands för skruvarna ska på ett eller annat sett ut !!!!
 
Sköterskan skulle prata med läkaren om detta i dag när dom har ett möte och sedan så i morgon på kvällen jobbar sköterskan så då har hon LOVAT att ringa mej och det tror jag på.
 
Nu är det bara att härda ut och vänta.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Något ovanligt!!

Publicerad 2014-10-03 09:21:27 i Allmänt

Igår på dagen gjorde jag nästan inte någonting utan jag tog det mest lugnt för jag hade rätt så ont så jag hade nog med att orka stå ut med smärtan.
 
Senare på eftermiddagen så är jag ju med en kurs att läsa körkortsteori på lätt läst svenska och jag brukar ju aldrig orka med att vara där men som tur är ju morsan ledare och därför säger hon ju vad jag ska läsa och vad vi fått i hemläxa så jag hamnar ju inte efter.
 
Det som blev ovanligt igår var att jag orkade jag med det så igår var jag där och det blev kämpigt men jag tog mej igenom det men när jag kom hem blev det sängläge resten av kvällen.
 
I dag ska jag försöka ta mej ut i alla fall till affären för det känns bättre för mej rent psykiskt om jag kunnat göra saker men rent fysiskt så blir det värre så det gäller att väga för och emot.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Saker att göra som inte blir av

Publicerad 2014-10-01 11:38:33 i Allmänt

Jag känner mej inge vidare har ont som bara den och känner mej nedstämd över att inte orka med att göra saker på grund av smärtan. Det är så svårt att göra saker när det gör så ont och även om jag har viljan och satt upp en massa på göra listan så innan dagen är slut är i stort sett allting kvar eftersom jag haft för ont för att orka med.
 
Det känns så jobbigt att aldrig få må så bra att jag ska orka med saker och ting och smärtläkaren är då mer inne på att sänka medicineringen istället för att hitta ett annat alternativ för det har jag ALLTID sagt att jag tar inte denna medicin för skoj skull utan jag tar medicin för att någorlunda kunna ta mej upp ur sängen och jag är inte villig att sänka medicineringen så länge jag inte har något annat alternativ!!
 
Jag ska försöka härda ut tills jag ska få åka ner till Sävar för att få träffa ortopeden men även få hjälp med smärtan för jag pratade med en läkare på det så kallade smärtteamet som jag sa att jag ville prova nervblockader men det sa hon att det går inte göra men jag har sökt på nätet om patienter som haft liknande besvär som fått prova på nervblockader och är nästan helt smärtfri därför försöker jag härda ut för läkaren i Sävar går då att prata med.
 
Nu ska jag försöka att göra någonting som jag har på göra listan så jag får något gjort idag.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Om

Min profilbild

samuel ingesson kallas även Sampe

Jag har sedan 1999 varit sjuk och har därför startat denna blogg för på så sätt kanske kunna hjälpa andra att orka fortsätta kämpa även om det inte alltid är så lätt.Jag har genomgått 58 operationer sedan 1999 så jag vet hur rädd man kan va för sjukvården och fått vara med om en hel del och mött många personer under åren och jag har hjälp dom. Om det är någon som har en fråga om antingen mej eller om sjukvården så svarar jag gärna på frågor.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela