sampes

Jag är en kille som har fått kämpa här i livet mot min sjukdomar som jag fått vara med om men jag ger aldrig upp. Jag försöker att hjälpa andra som har det svårt så om ni har frågor inom vården så kanske jag kan hjälpa er med era problem så ställ en massa frågor jag svarar alltid på era frågor och inget är för dumt att fråga mej om jag är öppen för alla. Det kan bli rätt jobbigt men det är så mitt liv har varit sedan jag började va sjuk 1999 och jag har fått vara med om en hel del i vården. Jag försöker se de positiva i saker och ting men ibland är det väldigt svårt. Tack vare Stina Fjell som kom med iden att jag skulle jobba med att föreläsa för både barn och ungdomar men också i vården där jag ska berätta om hur jobbigt de kan vara att vara sjuk inte bara fysiskt utan också mycke jobbigt psykiskt.

Bättre information

Publicerad 2013-08-30 10:17:17 i Allmänt

Jag fick reda på att det finns en förmån som jag har rätt att få via försäkringskassan om man har vissa ersättningar därifrån. Det gör att du får rabatter på buss, tåg, flyg, konserter, bio mm. om man visar fram det tillsammans med ID-kort. Det har visat sig att man som oftast inte får denna upplysning, det står inte ens på deras hemsida och det tycker jag är dåligt att man själv ska måsta ta reda på detta!
 
Idag så är jag ledig från skolan och tänker ta det rätt så lugnt för jag har väldigt ont i nacken men även ryggen så det är inte lätt att orka röra på sej och det finns så mycket som jag skulle vilja göra men smärtan begränsar mej från att kunna göra det.
 
Nu måste jag sluta skriva får på tok för ont.
 
Tack för titten välkommen åter!!
 
Sampe
 
 
 
 
 
 

Kan inget göra

Publicerad 2013-08-29 10:43:11 i Allmänt

Jag har nu under flera dagar haft problem med min nacke som har gjort ont och när jag har ont i nacken så mår jag väldigt illa.Det är då tur att man har en medicin mot de och tack o lov att jag har högkostnadsskydd för den är svindyr. Anledningen till varför den är så dyr beror nog på att den just är till för illamående när man har nackbesvär.
 
I natt vaknade jag 02:33 och hade väldigt ont i nacken och ryggen och det är ingen ide att bara ligga i sängen om man inte kan sova när man har ont utan då är det bättre att kliva upp för att försöka fokusera på någonting annat.
 
Det blir inte så att jag far till skolan idag för jag kan nästan inte röra på mej alls utan att det gör ont så den blir väl en film/dator eller spel för något måste jag göra för att fokusera på något annat annars blir jag ännu mera galen än jag var tidigare :)
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe

Borde uppskattas

Publicerad 2013-08-28 13:03:48 i Allmänt

Den som inte vet hur det är att inte kunna svälja eller att kunna få i sej vanlig mat utan behöver leva på sondnäring vet inte hur bra dom har det. Om man i vanliga fall äter fast föda så blir man ju mätt medan när man ätit sej mätt av sondnäringen så mår man VÄLDIGT   illa!!! .
Det finns nästan inte någon sort som smakar bra och inte så många varianter att välja på och dom innehåller ju olika mycket ämnen som man behöver för att överleva. Sedan så brukar man ha svårt med avföringen antingen är man förstoppad eller så rinner det hela tiden .
 
Ni kanske förstår då att det är ingen lätt situation det är som att välja mellan pest eller kolera för hur kul är det när man är förstoppad och man mår bara sämre och sämre på att äta eftersom det är fullt sedan innan och måste ta en massa lacksermedel och sitta på toa hela dagen för att få magen att komma igång. När man väl fått igång magen så rinner det ju istället så det är som med vattenkranen antingen kommer det eller så kommer det inget.
 
Jag har fått höra många gånger "det är väl ingenting att få i sej det där" men dom vet inte heller hur det smakar hur konsistensen är och hur magen beter sej efter man ätit så till dom som nu sagt det till mej har jag sagt om det ska hetas vara så lätt varför testar dom då inte att under några dagar enbart äta detta så får dom se hur man mår av detta.
 
Jag vet hur viktigt den är att äta och hur viktigt det är att få i sej den mängd som är ordinerat men när man då inte går upp i vikt utan i ställeet går ner i vikt fast man ätit allt man ska och man ständigt blir ifrågasatt om man verkligen äter det man ska och det senare när dom undersökt saken visat att dom räknat fel så blir man väldigt arg ledsen och besviken det är ju inte mitt fel att dom inte kan räkna rätt men det är jag som får lida för det.
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe

Tekniken

Publicerad 2013-08-26 10:01:00 i Allmänt

Idag fick jag en ide om att rensa lite på skrivbordet och flytta den första bärbara datorn som vi hade dit och försöka föra över saker som vi vill ha kvar som bilder och annat till den nuvarande datorn.
Det var lättare sagt än gjort för det tog sådan tid att få igång datorn och den var segare än seg det tog ju hundra år innan den ens startade upp.Efter att ha bråkat med datorn i en halvtimma så gav jag upp för tillfället.
Jag är så glad att tekniken gått framåt
 
Jag ringde till min mentor igår och hörde om när vi började och hon sa att det är bara dom som har någon inriktning som går skola idag utan det är först imorgon men då hinner jag ju förbureda allt som jag behöver ha med mej i skolan.
 
Det känns roligt att vi börjar igen och jag hoppas  att jag har orken att kunna vara med så man har något att göra under dagarna för det är så trist att bara gå hemma hela tiden  och det är bra så jag får tänka på någonting annat än smärtan och att gå mellan tv och dator särskilt när vi har så dåliga kanaler är ingen höjdare.
Vi får se hur det går:)
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Så gick de

Publicerad 2013-08-24 12:54:09 i Allmänt

Igår träffade vi ju läkaren och det var ett bra besök som vi var på och vi beslutade att jag inte längre behöver åka dit för att äta längre eftersom jag fått hjälp med den nya maten jag äter nu och börjat öka i vikt nu sist jag vägde mej hade jag gått upp 1,8 kg på en vecka så nu värkar de vänt.
 
Det har ju varit bra på de viset men det tar så mycket på krafterna för mej att behöva åka fram och tillbaka hela tiden.Eftersom jag i normala fall har nog svårt att gå i våra trappor en  eller två gånger per dag för det skär i hela ryggen när jag går i trapporna så har jag nu istället måsta gå fem eller sex gånger om dagen. Jag sover ju extremt dåligt om jag går och lägger mej 22:00 så sover jag högst till 01:00 pga värken och det går aldrig att somna om utan det är bara att kliva upp gå in i tvrummet stänga åt dörren så morsan inte blir störd och se på tv eller film.
 
Nu hoppas jag att värken kommer att minska nu när jag inte måste gå flera gånger per dag och jag kommer nog att öka mer i vikt eftersom min smärta tar STOR del av min energi.
 
Jag brukar sällan lägga mej och vila på dagen för då brukar jag förstöra för mej nästa natt och sova minde den lilla tid jag kan sova så det är tuffa dagar när man inte får sova men man vänjer sej med tiden¨.
 
Tack för titten välkommen åter!!!
Sampe

Läkarbesök

Publicerad 2013-08-23 09:10:33 i Allmänt

Idag klockan 10:30 ska vi träffa läkaren för att prata med honom om hur länge jag ska behöva åka upp på sjukan för att äta samma sak som jag äter hemma för det tar så på krafterna att ta sej dit och orka vara där bara för att äta.
 
Nu har vi ju fått ordning på den nya maten och nog har det varit bra fått hjälp av den nya dietisten som har varit mänsklig att prata med och som förstått mej och nu har dom ju själva fått se att jag behöver äta mer kalorier än vad en " normal" person behöver för att gå upp i vikt eftersom min smärta tar så på krafterna mer än vad dom kan tro.
 
Vi får väl se hur det går.
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
 

Besök

Publicerad 2013-08-22 12:15:00 i Allmänt

Igår så pratade jag med min mentor om att jag skulle komma på skolan idag på uppropet hon sa att jag egentligen inte behövde komma men jag fick ju göra som jag ville. Senare under dagen fick jag reda på att habiliteringen från Lycksele ska komma till oss på morsans jobb  så det blir ingen skola idag men som tur är första dagarna är det ju inte så mycket man missar.
 
Jag måste då säga det att dom från habiliteringen är dom bästa vi haft att göra med inom sjukvården dom fattar allt rätt och blir inga missförstånd som det hela tiden annars varit inom sjukvården
 
Vi pratade om vad dom skulle kunna hjälpa mej med inom sjukvården tex att ordna så det blir någon läkarkonferans som jag gått och väntat på i över två år.
 
Senare ska jag upp på sjukan för att äta och när jag är färdig där åker jag nog hem igen för min rygg pallar inte mer.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Helt rätt!!!

Publicerad 2013-08-20 10:06:00 i Allmänt

Jag läste i Västerbottens kuriren om att Bup avdelningen i Umeå stäng nu under en tid då dom fått stor kritik om det stora arbetsmiljöproblem som finns beträffande lokaler, bemanning och organisation. Det har jag vetat och påpekat länge eftersom när jag blev inlagd där 2005 i november på felaktiga grunder så sa jag redan då att det var en skandal.
Den avdelningen jag hamnade på var en avdelning där patienter med självskadande beteende och  som var anorektiker som skrek en massa och varje gång det var mat skrek dom och vägrade äta. Det skedde dagligen att dom spändes fast i sängar.
 
Det fanns nästan ingenting man kunde göra där för det fanns inga böcker eller tidningar inte heller några sällskapsspel utan det ända som fanns var en kortlek men den var så nött att manb kunde nästan se igenom den.
 
Vad skulle man då göra för att få tiden att gå jo det fanns en tv som man skulle samsas om men som man bara fick se högst en timma per dag.
 
Varje patient skulle måsta vara med i olika grupper som kom igång gruppen, kreativgruppen och mind finess gruppen. Kom igång gruppen var någon form ( i deras ögon) var att göra några lättare gymnastikövningar . Kreativgruppen skulle man ju hetas vara kreativ men oftast var det samma sak vi fick göra  dom rullade ut papper över hela bordet och sa "nu ska vi göra en kär gammal favorit måla åttor och färglägga" Hur kreativt är det är ju dagisnivå!!! I mind finess gruppen skulle man även där göra en massa övningar som var på dagisnivå.
 
Jag lärde mej då ingenting av någon av grupperna och det var väldigt jobbigt att behöva ligga inne på avdelningen och uppleva allt när man inte ens borde vara där.
 
Personalen som jobbar där vissa av dom borde inte få jobba där för dom kunde vara taskig eller oförskämda och hitta på egna regler än vad som var sagt innan.
 
Jag skulle nog kunna skriva hur mycket som helst om det men det skulle ta evigheter och allt jag skrivit här även om det låter omöjligt så är det sant och jag står för de jag skriver.
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
 
 

Trevlig kväll

Publicerad 2013-08-17 15:59:24 i Allmänt

Igår var jag och mamma och träffade Stina Fjell och hennes mamma Ingrid på Kitas där vi satt och åt tillsamans och hade en jätte trevlig kväll.Det har som blivit en tradition att vi går ut och äter någon eller några gånger under året och vi har det alltid lika trevligt varje gång vi träffas.
   
 
Ja det var ett trevligt möte och hoppas att vi snart ses igen och att det går bra för henne i Arvidsjaur.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
  
 
 
 
 

Trevligt möte!!

Publicerad 2013-08-16 11:59:00 i Allmänt

Igår var det en väldigt tuff dag åkte först till Umeå för att träffa logopeden angående röstförstärkaren som jag nu kommer att få en anpassad efter mina behov. När vi var klara där åkte vi till Ica kvantum ( stans bästa Ica affär) efter det åkte vi till Mediamakt för att se på ett headset till röstförstärkaren som inte klämmer på shunten men tyvärr hade dom inget som fungerade.
När vi var klara där var det dags att börja bege sej hem och det blev en väldigt jobbig färd för det var ju vägomläggningar ungefär totalt sätt 6 mil och det var gropar och gupp och grusväg så jag är rejält mörbultad idag. 
 
Idag så ska vi ut  med Stina Fjell och hennes mamma vi brukar gå ut någon gång under året för att äta det har nästan blivit en tradition och jag ser verkligen fram mot detta!!
 
I övrigt tar jag det rätt så lugnt på grund av smärtan i ryggen.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Bra match ändå

Publicerad 2013-08-15 09:13:58 i Allmänt

Det var en rätt bra match även fast vi förlorade så gav Löven  väldigt bra motstånd med tanke på att dom mötte förra årets Svenska mästare och det var en grym stämning i hallen. Slutresultatet är jag inte så nöjd med men det var en väldigt bra match så även fast vi förlorade så var jag nöjd iaf att vi kunde gå på matchen.
 
Nu idag känns det inge vidare i ryggen och vi ska ju till Umeå idag för att träffa logopeden för jag har fått prova på nu under sommaren en röstförstärkare som ska hjälpa mej i typ sådana här lägen så jag kan göra mej hörd.
 
Vi kommer även  att måsta ta det väldigt lugn hemfärd för jag har en värk som är på högsta nivå men det var det värt!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Jobbig färd men det är det värt!

Publicerad 2013-08-14 09:13:00 i Allmänt

Idag så ska vi ju åka ner först till Lycksele för att jag ska dra tanden som dom inte kunnat laga och inte de vågar dra här i Storuman. Efter de åker vi till Mormordeluxhotell och vi ska om jag orkar åka till Umeå på hockey då Löven möter Skellefteå AIK  men om jag inte fixar att åka så långt och gå på matchen så visar dom matchen via WebTV.
I morgon ska jag till logopeden i Umeå så det blir mycket åkande men det är det värt.
 
Nu håller vi på att packa och göra allt i ordning för klockan 11 ska vi träffa dietisten innan vi kan fara ner över så vi vill göra allt klart så vi kan fara då.
 
Jag hoppas jag orkar med det för det betyder så mycket för mej att kunna få gå på hockeyn.
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
 

En dag kvar

Publicerad 2013-08-13 09:29:33 i Allmänt

Nu är det bara denna dagen kvar innan vi imorgon åker ner över dels för att jag ska till tandläkaren i Lycksele för att dra en tand eftersom den är så pass skadad efter att jag slog mej att det inte är värt att laga men sedan åker vi ner till Umeå för att se Björklöven vs Skellefteå AIK. Björklöven har ju redan spöat både MoDo men även Luleå så nog ska vi klå Saik!
Det känns så roligt att kunna få fara på matchen eftersom jag inte haft hälsat till det under hela förra säsongen och jag har pratat med personal om att ordna så vi kan ta handikapphissen upp eftersom jag har så svårt att gå i trappor.
Jag har även skrivit till Jimmy Blixt som varit en av mina faddrar i löven under åren och som nu är sportchef för löven och betytt väldigt mycket för mej  om han har tid och möjlighet att kanske kunna ses före eller efter matchen bara för att säga hej.
 
Nu hoppas jag bara att jag fixar att åka så långt men som tur är kör vi ju inte hem samma dag utan sover över på Mormordeluxehotell så det ska nog gå bra.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Nattmacka

Publicerad 2013-08-12 09:42:42 i Allmänt

I förrgår kväll så när jag skulle gå och lägga mej så hade jag tänkt äta via  matpumpen men det var ingen bra ide , när jag lagt mej ner och hunnit somna så vaknar jag och det gjorde EXTREMT ONTi magen.Jag hade lyckats fastna med täcket i sondslangen och det ryckte till i magen. När det rycker i knappen sådär är det 10ggr värre än om någon skulle sparka en mellan benen. Nu under morgonen var det blodigt runt knappen och jag rengjorde i morse nu fick jag även göra det och det var väldigt blodigt.
 
Idag hoppas jag få veta hur läget kommer att se ut framöver och vi ska ju ner till Umeå den 15/8 för att se Björklöven krossa Saik, dom har redan spelat mot Modo men även mot Luleå och vunnit båda matcherna borta så nog ska vi väl kunna spöa Saik :) Det blir roligt att få gå på hockey för förra säsongen kunde jag inte vara på plats pga  hälsan. Jag har pratat med Björklövens kansli om hur jag får tag på mina biljetter och vi ska ringa när vi är där och köra på baksidan av ishallen för att ta handikapp hissen upp eftersom jag har svårt att gå i trappor.
  
 Under morgonen ringde dom från tandläkaren i Lycksele och undrade ifall jag kunde vara där den 14/8 klockan 13:50 och det passar ju perfekt när vi ändå ska ner den dagen så det passar ju perfekt .
 
Nu måste jag börja röra på mej.
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
 

Jobbig natt

Publicerad 2013-08-09 09:41:00 i Allmänt

Igår var ju morsans chef  och morsan uppe i Hemavan och Tärnaby för att marknadsföra medborgarskolan. Det skulle ju bli så att jag skulle själv åka upp på sjukan två gånger igår för att äta men det gick inte som planerat.
Eftersom morsan inte var hemma så hade jag ju ingen som kunder skjutsa mej dit och jag fick redan innan 11:00 ringa och förklara att jag inte kunde komma klockan 11 då jag skulle va på ett annat ställe just då men att jag skulle komma dit klockan 14:00.
Det blev inte så för eftersom morsan inte var hemma hade jag ju ingen som kunde skjutsa  så jag blev tvingad att köra permobilen och det var nog det dummaste jag gjort på väldigt länge. Efter jag var färdig efter första mötet körde jag till Ica för att handla innan jag senare skulle köra hem igen.
 
Det  blev en väldigt jobbig resan tillbaka och jag kunde nästan inte ta mej hem och upp till lägenheten för det gjorde så ONT!!!Jag blev tvungen att ringa upp på sjukan och säga att jag inte kunde komma dit kl 14:00 eftersom jag hade så ont att jag inte ens tog mej upp ur sängen.
 
Vi ska idag prata med dom där uppe om det har kommit något svar på odlingen och även ansöka om att ordna en trapphis och även ordna så jag kan få färdkänts så jag alltid har en reservplan för att slippa göra samma procedur igen.
 
Nu måste jag vidare
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

På resande fot

Publicerad 2013-08-08 09:30:32 i Allmänt

Idag så åker morsan upp tillsammans med sin chef upp till Hemavan/ Tärnaby för att marknadsföra Medborgarskolan där uppe och visa vad dom kan hjälpa till med. Nu blev det ju ett litet problem eftersom hon är borta så kan ju hon inte skjutsa mej dit jag behöver men då är det ju tur man har snälla släktingar som ställer upp.
Jag kommer att köra permobil en vända åtminstånde  så man får lufta sej lite.
 
I övrigt tar jag dagen som den kommer.
 
Tack för titten välkommen åter!!
 
Sampe
 
 

Något måste göras!!

Publicerad 2013-08-07 16:14:39 i Allmänt

Jag har haft det rätt bra i såret under en tid men nu är det nog den värsta tänkbara smärtan som jag varit fri från ett bra tag men som nu åter igen kommit tillbaka.Det kan dröja upp emot en vecka innan jag får veta provresultatet och jag tänker inte behöva gå och vänta upp emot en vecka innan jag får hjälp!!! Jag får knappt sova om nätterna på grund av all värk.
Vi lyckades att prata med en läkare som skulle skriva ut ett recept inte penicillin utan en annan smärtlindrande medicin som morsan nu ska åka till apoteket för att hämta ut.
Nu måste jag sluta skriva för det gör för ont.
Tack för titten välkommen åter!!  
Sampe

Väntans tider

Publicerad 2013-08-05 10:06:31 i Allmänt

Jag har haft det rätt bra i såret under en tid men nu har det vänt igen igår när vi skulle lägga om det ser vi att såret är nu vidöppet igen och det vätskar från såret. Nu ünder morgonen ringde jag till sköterska föpr att be dom kolla på såret och ta en odling ´för att se om det är infekterat för då måstejag ha penicillin eftersom jag har två stycken shuntar.När jag fick prata med dom så fick jag komma direkt och det blev så att dom tog en odling och sedan la sköterskan om såret igen.
 
Nu är det bara till att vänta på ett svar och under tiden jag väntar tar jag det bara lugnt tagit medicinen och ska sitta och kolla på något på nätet.
 
Nu vet ni vad som händer,
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe

Ont Ont Ont

Publicerad 2013-08-03 08:19:37 i Allmänt

Jag fick ett samtal här om dagen ringde hon som sålde naturläkemedlet jag testade som gjorde att jag fick så ont i magen av som jag slutade att ta. Hon övertalade mej att prova det igen fast i en mindre mängd men det blir samma sak jag får så ont i magen det är som om någon sticker kniven i mej. Nu kommer jag då INTE testa det igen för det gör så ONT!!!
 
Nu sitter jag och samlar mod till mej för jag ska byta knappen som jag har på magen och det gör FRUKTANSVÄRT ONT!!! Jag förstår om ni inte fattar men det jag ska göra är att jag tömmer ur balongen som håller kvar knappen på luft, när det är gjort börjar det jobbiga att sakta men säkert dra ut knappen och det gör så  fruktansvärt ont och det går inte nästan att beskriva, när den väl är ute tar jag den nya knappen och för in den sakta och det gör lika ont och när det väl är gjort fyller jag balongen med luft så den sitter kvar.
 
Jag får se hur jag lägger upp dagen efter det här det beror på hur pass ont jag har efter det återstår att se.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

En bra sak åtminstone

Publicerad 2013-08-01 16:30:20 i Allmänt

Igår så ringde dom från Lycksele angående min moped nu fungerar den som den ska igen !!! Jag sa att det inte blir förrän till veckan då jag kan hämta ut den men det gör ingenting för den står inte i vägen för honom iaf. När jag frågade hur mycket de skulle kosta så behövde han fundera och räkna på det eftersom att det är en annan som gjort jobbet men han ska höra av sej idag när han vet priset.
 
Ï dag så vaknade jag 01:19 med enorm värki ryggen och har inte kunnat sova på grund av det. Inte blir det bättre av att grannhunden stått och skällt och ylat under hela natten.Det får nog bli så att jag får sova med hörselkåpor för att få slippa de åtminstone.
 
Nu har jag sedan den 22/7 åkt upp på sjukstugan tre gånger per dag och provat på olika slags sondnäringar och nu har jag  fått nog av att behöva åka upp på sjukan för att äta. Att jag ska måsta gå i trapporna upp och ner 5-6 gånger är ett HELVETE!!! Det skär i hela ryggraden när jag lyfter upp benen och i vanliga fall så brukar jag ju nästan inte klara av det en gång per dag pga att det gör för ONT!!!
Jag ska nu imorgon prata med dom och kräva någon form av lösning för nu är det en plåga att jag ska måsta göra det flera gånger om dagen det jag haft nog svårt att ens gå en gång.
 
Tack för titten välkommen åter!
 Sampe
 

Om

Min profilbild

samuel ingesson kallas även Sampe

Jag har sedan 1999 varit sjuk och har därför startat denna blogg för på så sätt kanske kunna hjälpa andra att orka fortsätta kämpa även om det inte alltid är så lätt.Jag har genomgått 58 operationer sedan 1999 så jag vet hur rädd man kan va för sjukvården och fått vara med om en hel del och mött många personer under åren och jag har hjälp dom. Om det är någon som har en fråga om antingen mej eller om sjukvården så svarar jag gärna på frågor.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela