sampes

Jag är en kille som har fått kämpa här i livet mot min sjukdomar som jag fått vara med om men jag ger aldrig upp. Jag försöker att hjälpa andra som har det svårt så om ni har frågor inom vården så kanske jag kan hjälpa er med era problem så ställ en massa frågor jag svarar alltid på era frågor och inget är för dumt att fråga mej om jag är öppen för alla. Det kan bli rätt jobbigt men det är så mitt liv har varit sedan jag började va sjuk 1999 och jag har fått vara med om en hel del i vården. Jag försöker se de positiva i saker och ting men ibland är det väldigt svårt. Tack vare Stina Fjell som kom med iden att jag skulle jobba med att föreläsa för både barn och ungdomar men också i vården där jag ska berätta om hur jobbigt de kan vara att vara sjuk inte bara fysiskt utan också mycke jobbigt psykiskt.

Dagen före D

Publicerad 2014-06-29 08:55:44 i Allmänt

Nu är det ju sista dagen av marknaden och idag jobbar jag bara om det blir några problem då rycker jag ut men annars är jag ledig idag.
 
Det har gått relativt bra ändå även om jag haft extra ont så har jag fortsatt att kämpa på iaf för det blir ju inte bättre av att jag far hem smärtan finns ju alltid kvar ändå så då är det bättre att jag försöker göra någonting.
 
Denna dagen kommer vi har fullt upp med att packa alla saker som ska med nu när vi ska fara ner till det stället där jag ska få hjälp med smärtan så vi ska packa allt ikväll för vi åker redan vid 06:30 eftersom vi ska va där 10:30 då behöver vi då inte stressa iaf.
 
Nu idag är ju den dagen jag brukar gå runt och handla så jag ska väl gå en sväng och se om man hittar något.
 
tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Klarar jag detta?

Publicerad 2014-06-27 09:21:22 i Allmänt

Nu sitter jag på marknadscentralen och hjälper till men det är EXTREMT TUFFT!!!
 
Jag har inte kunnat sova alls har gjort FRUKTANSVÄRT ONT!!
Vi lägger ju tandläkarebedövning på såret men när vi tar loss den så är den alldelens genom blodigt så det märks ju att det inte är som det ska vara!
 
Nu idag ska jag väl åka ut en sväng och titta lite men annars är jag i marknadscentralen så har ni vägarna förbi får ni gärna titta in,
 
tack för titten välkommen åter
 
Sampe

Nu börjar det!!!

Publicerad 2014-06-26 08:12:43 i Allmänt

Igår var jag till frisören för att bli av med nå hår så jag kan se dom jag pratar med än att få hår i ögonen och för att färga håret i en annan färg och jag lägger upp någon bild på hur det blev senare då det blir bättre ljus så det syns.
Det blev mörkt med mörkröda slingor och jag tycker då att det blev bra i alla fall och det är väl huvudsaken.
 
Nu idag börjar jag klockan tolv då kör jag permobil till marknadscentralen för att se vad som fattas och sedan åker jag och handlar lite innan jag åker tillbaka dit igen. Dom andra som ska jobba kommer inte förrän vid fyra men jag vet ju sedan tidigare att det kommer folk och frågar en massa innan dess så därför far jag dit.
 
Det känns roligt att kunna få hitta på något och samtidigt tjäna lite pengar och eftersom jag inte behöver springa en massa så tycker jag att det är ett perfekt jobb för mej som jag brukar klara av även fast det gör ont för hade jag måsta springa en massa så hade jag aldrig kunna jobba med det här.
 
Nu oroar jag mej över hur det ska gå när såret på ryggen värker så in i norden och det blöder därifrån så vi får lägga om ungefär två gånger per dag så jag hoppas att jag ska klara av det iaf.
 
Vi får väl se hur det går och om ni har vägarna förbi så kom gärna förbi marknad centralen och snacka lite jag kommer då att sitta där nu ikväll fredag,lördag och en stund på söndag morgonen.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Saker jag måste ordna

Publicerad 2014-06-24 08:09:16 i Allmänt

Det är en hel del jag måste ordna nu innan Torsdag då jag tänker jobba även fast jag har mycket värk för det blir ju inte bättre av att jag försöker att jobba för att kunna få se och göra något annat än att jag ska ligga här hemma och ha ont och må dåligt över att jag inte kan va på marknaden och jobba.
 
Även om det blir tufft så vill jag göra detta för det är roligt när folk vill ha mina tjänster och säger att man gör ett väldigt bra jobb och jag tycker att Storumandagarna är några av dom bästa dagarna på hela året!
 
Det hade varit jobbigt om jag behövde fara runt på alla ställen där det blir problem då är det bättre nu när jag ropar ut i komradion så går någon dit annars hade jag ALDRIG fixat att jobba varje år.
En annan sak som är bra är att jag bestämmer mina arbetstider så om jag känner att det inte går att sitta så finns det alltid folk som kan sitta en stund så jag kan röra på benen.
 
Nu idag ska jag ordna så att allt är okej med permobilen så jag kan köra den när jag ska ut och handla  på marknaden sedan ska jag hämta nyckel till marknadscentralen och säga va jag måste ha tillgång till när jag ska börja jobba.
 
Det blir då lite att stå i men när det är gjort är det bara att vänta!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

En god gärning

Publicerad 2014-06-23 13:24:02 i Allmänt

Igår var vi förbi farfar och hälsade på och han hade bett mej om hjälp när det gäller sin mobiltelefon.När jag får se telefonen så är skärmen spräckt och ibland ville telefonen inte fungera så jag sa åt honom att jag skulle komma idag och hämta telefonen och åka på Audio video men det var inte för att ha hjälp med den telefonen utan jag åkte dit för att köpa en ny telefon som jag vet att han kan hantera.
 
När vi varit där åkte vi till farfar och han blev jätte glad över det så n kan folk ringa till honom och han kan ringa själv utan problem och han ville ju betala mej men då sa jag att det är förbjudet det är bara roligt om jag kan få va till hjälp någon gång,
 
Så det var dagens goda gärning och fast jag hade extra ont så kändes det bra att kunna ordna det dels för hans del men även för mej för jag tycker ju det är roligt om jag kan och orka hjälpa till.
 
Resten av dagen ska jag ta det väldigt lugnt.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Får sota för detta!!!

Publicerad 2014-06-22 09:01:16 i Allmänt

Igår var vi ju till Wilhelmina för att fara och bland annat handla lite på Ica men även för att jag skulle få se någonting annat än att bara vara hemma och ha tråkigt.
 
Det var väldigt roligt och det är som en dröm att åka i våran bil vi kan köra i vilka gupp som helst och jag märker ingenting!!!
 
När vi varit länge och väl på Ica åkte vi till ett café för att fika lite innan vi skulle bege oss hem över.När vi skulle fara hade det börjat att ös regna så vi fick skynda oss till bilen för vi blev tvungna att parkera extremt långt bort för det var fullt överallt.
 
Eftersom vädret var dåligt pratade vi om att jag skulle övningsköra och vi sa att vi kanske skippar det när det är så dåligt väder. Efter att ha kommit ut ur ´Wilhelmina så slutade det att regna så då blev det att jag övningskörde för första gången på länge och det var första gången i den nya bilen och jag körde nästan hela vägen hem!!
 
Det var ju roligt att vara iväg men jag har haft det ursäkta språket en helveteskväll och natt och jag har inte sovit nästan någonting alls för det gjort så ont i ryggen!!
 
Nu på morgonen så bad jag morsan lägga om såret på ryggen och det såg enormt mycket värre ut än tidigare men det är ju ingen ide att prata med läkaren här för den läkaren kan ju ingenting göra och det är ju skickat en akutremiss till ortopeden så det gäller bara att försöka härda ut.
 
Jag är ju trotts allt van mycket smärta så jag kan härda ut på ett annat sätt än en som inte är van att ha väldigt ont!!
 
Resten av dagen blir det bara till att ta det lugnt.
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
 

Sampe på väg

Publicerad 2014-06-21 09:49:56 i Allmänt

Igår bestämde vi oss för att idag åka på en utflykt till Wilhelmmina till deras Ica affär som ska hetas vara den största i hela inlandet.
 
Vi åker redan nu för att slippa stressa och ju längre tid av dagen som går ju ondare får jag så ju tidigare vi åker desto större chans är det att jag ska orka med.
Det blir roligt att få fara och se något annat och göra något annorlunda än vad man brukar göra.
 
Om jag har nog med krafter kvar så ska jag övningsköra för första gången i denna bil och jag hoppas att det går lättare nu när jag inte behöver växla för det var en av anledningarna till varför vi köpte just denna bilen.
 
Nu måste jag sluta skriva är framme nu.
 
tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Sampe på väg

Publicerad 2014-06-21 09:49:25 i Allmänt

Igår bestämde vi oss för att idag åka på en utflykt till Wilhelmmina till deras Ica affär som ska hetas vara den största i hela inlandet.
 
Vi åker redan nu för att slippa stressa och ju längre tid av dagen som går ju ondare får jag så ju tidigare vi åker desto större chans är det att jag ska orka med.
Det blir roligt att få fara och se något annat och göra något annorlunda än vad man brukar göra.
 
Om jag har nog med krafter kvar så ska jag övningsköra för första gången i denna bil och jag hoppas att det går lättare nu när jag inte behöver växla för det var en av anledningarna till varför vi köpte just denna bilen.
 
Nu måste jag sluta skriva är framme nu.
 
tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Upp på sjukstugan

Publicerad 2014-06-19 11:37:55 i Allmänt

I dag ringde jag ju till sjuksköterska för att få en akuttid hos en akutdoktor och det blev 09:45 så vi skulle ju både på apoteket och ica så morsan släppte av mej på ica och när jag ser att klockan började närma sej halv gick jag mot kassan.
 
Det är sällan jag sett så många stå i kö på ica det var ända bort vid drickan är och hade jag måsta vänta på att få komma fram skulle jag aldrig hinna i tid men så ser jag att dom tänker ropa på en tredje kassa skyndar jag mej runt och då hamnade jag först till kassan.
 
När vi träffade läkaren och han fick undersöka mej så sa han att han skulle skriva en akutremiss till ortopeden men nu när det är sommar har ju många semester så det kan ändå dröja innan jag får något svar därifrån tyvärr.
 
Den här läkaren förstod att jag har jätte ont han har själv provat att ha nervsmärta så han vet hur hemskt det är och han ökade upp en medicin och sedan skrev han ut en stark tandläkarbedövning som är en salva som ska fungera bra så senare ska morsan på apoteket igen och hämta t det så jag får prova. 
 
N resten av dagen kommer jag bara att ta det extremt lugnt.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Ser väldigt mörkt ut!!!

Publicerad 2014-06-18 07:34:48 i Allmänt

Jag har ju länge skrivit om att jag tror att skruvarna i ryggen håller på att komma ut och att det gjort så ont och det ser verkligen ut som dom är på väg ut för nu ser såret bedrövligt ut det har öppnat sej igen!!
Det känns både bra och dåligt samtidigt för det som känns bra är att jag haft rätt hela tiden men det som är dåligt är ju att jag har enorm smärta och orkar inte göra någonting för att enbart andas gör fruktansvärt ont.
 
Nu igår va mammas chef på jobbet och dom fick vissa problem så mamma är på jobbet redan nu för att försöka ordna till det och när hon sedan kommer hem så ska vi göra omläggning av sevekån som går in i blodet och sedan ska vi göra omläggning av såret på ryggen och ser det väldigt dåligt ut ska jag ringa till läkare om att jag vill att någon tittar på det och eventuellt pratar med ortopeden.
 
Om det blir värre än det är nu så blir det inge jobb på Storumandagarna men det är bara att acceptera det kommer ju fler gånger men det hade varit roligt om det hade gått men hälsan går ju först.
 
Det är nästan helt omöjligt att ens att jag kan få i mej mina mediciner och det är då inga planer i världen att jag kan få i mej mat men som tur är får jag ju i mej all näring jag behöver via blodet så jag klarar mej så jag behöver inte oroa mej över att jag ska rasa i vikt och det är då tur det iaf.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Klarar jag detta??

Publicerad 2014-06-17 08:43:39 i Allmänt

Nu till helgen är det ju Midsommar och helgen efter det så är det ju Storumandagarna och nu börjar jag tvivla om jag ens kommer att kunna jobba alls eftersom jag nu har sådan smärta som håller mej vaken om nätterna och gör mest ont på morgnarna och som det är mest jobb att göra under marknaden.
 
Fördelen med det jobbet är ju att jag inte behöver ut och springa runt marknaden utan att jag kan skicka andra för att lösa problemet men det kommer att ta mycket på krafterna
 
Det går ju lite upp och ner men det kommer bli väldigt svårt att jag ska orka med att jobba om det kommer att värka så här mycket men än är det för tidigt att avgöra det får jag ta beslut om Tisdag eller Onsdag.
 
Nu idag så har morsan sin chef på jobbet och har fullt upp där men även om jag skulle kunna ha möjligheter till att fara ut skulle jag inte det för dels är det ju inge vidare väder men också för att det gör för ont för att jag ska orka med det.
 
Det blir en lugn dag idag och jag får väl se vad jag hittar på men nått blir det väl ändå.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Längtar mer och mer!!!

Publicerad 2014-06-16 10:36:56 i Allmänt

Jag längtar mer och mer tills dagen efter Storumandagarna på Måndagen då vi ska åka ner till det där stället i Sävar för att få hjälp med min fasansfulla smärta som jag hela tiden har.
 
Det är ju lite att man måste planera och som jag måste ta med ner dit eftersom dom inte har nästan någon form av sjukvårdsmatreal på det där stället så allt sådant måste vi ju ha med så att det räcker och vi måste även dra all medicin som ska med.
 
Vi kommer att få ganska stora problem för trotts att vi har en kombi så kommer det va svårt för den där maten jag får i blodet måste ligga i kartonger och får inte ligga ute i solljus så bara dom tar nästan upp mer än halva lastutrymmet.
 
Jag ringde nu på morgonen för att få utskrivet en massa på hjälpmedelskort som behövs till detta och det tar ju ett tag innan dom får hem det på apoteket så det gäller att va ute i god tid innan.
 
Sedan har vi varit på apoteket och beställt en hel massa och i eftermiddag kommer en medicin till apoteket och nu ska jag kolla om läkaren räknat rätt för hon har två gånger tidigare skrivit ut en viss mängd som räcker i 15dagar medan jag får inte hämta ut det förrän efter 30dagar så nu ska jag räkna själv och se om hon gjort rätt denna gång.
 
Det tycker jag är bedrövligt att en läkare inte kan räkna rätt undra om dom ens hade något betyg i mattematik verkar ju tveksamt.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
 

Otur igen!!!

Publicerad 2014-06-15 08:41:24 i Allmänt

Jag har ju länge fått näringen via blodet och kopplat igång det själv här hemma och vi var aldrig på apoteket i Lördags för vi trodde vi hade kvar en kartong kvar av "maten" som jag ska spruta in tillsattser i.
 
Det blev problem för vi hade endast kvar två påsar så vi tänkte att då klarar vi ju helgen iaf men sedan efter att jag sprutat in tillsatserna så visar det sej att påsen läcker och vi försökte laga den med en hel massa silvertejp men det gick inge vidare den läckte som ett såll.
 
När vi insåg att det här går inte ringde morsan upp på sjukan för att höra om hon kunde åka upp och hämta där och det gick bra men jag kopplade aldrig droppet bara för att det skulle rubba tiderna så jag skulle aldrig kunna ta mej ut alls idag.
 
Jag behöver verkligen fara ut för tänk er själva att måsta va kopplad och så fort man ska någonstans ska man måsta dra på en stolpe med 6fötter som man fastnar hela tiden i saker och då om jag inte får kunna ta mej ut bryter jag ihop helt för jag är så himla less på det här!!
 
´Dom från habiliteringen i Lycksele som jag träffar lite nu och då skulle ringa ner till dom i Umeå för att höra vadför det dröjer för får jag den nya sonden och den fungerar skulle jag slippa att måsta va kopplad på nätterna och det skulle vara EXTREMT skönt om det gick!!
 
Nu ska jag ta det lugnt och låta medicinen värka.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Vad ska jag göra?

Publicerad 2014-06-14 12:07:27 i Allmänt

Vad ska jag göra åt min rygg om jag nu inte får ta bort dom här skruvarna för det gör ju fruktansvärt ont hela tiden och ännu mer när jag rör på mej.
 
Som det har varit dom sista dagarna har det i stort sett varit omöjligt att jag knappt ha på mej en T-skirt för så fort jag tar på mej den börjar det värka ännu mera.
 
Jag var ute en kort stund i Torsdags men igår var jag hemma hela dagen för det skulle bara bli värre om jag gick ut och om det inte är nödvändigt så håller jag mej helst inne. Nu idag så skulle vi ju ut men jag har ju problem med att jag knappt kan ha byxor på mej för det är på det ställe jag har ondast och där och oftast sitter byxorna åt mest där.
 
Till slut provade jag att dra upp byxorna så högt det bara gick och tog en jacka för att andra inte skulle se för det såg väldigt fult ut att ha byxorna så högt uppe.
När vi var ute kände jag att det inte var så smart att ha byxorna så högt upp för då trycker det mot såret och jag fick ondare så jag försöker komma på en lösning till det hela men det är nog inte det lättaste tyvärr.
 
Får försöka komma på något på något sätt löser det väl sej.
 
Tack för titten välkommen åter!!!
Sampe

Det är inte värt de!!

Publicerad 2014-06-13 12:14:32 i Allmänt

 
I natt har det varit extra jobbigt med extrem smärta och nästan ingen sömn så jag känner mej som en sengångare idag och orkar inte göra så mycket heller.
 
Det blir inte så att jag åker ut någonting i dag för det gör för ont att jag inte ens kan ha på mej en tunn t-skirt innan det börjar att bränna utav bara den. När jag har så här ont redan nu och då om jag skulle fara ut så vet jag redan innan att det skulle göra mer och mer ont för jag måste ju ha kläder på mej när jag är ute.
 
När jag väl är ute så måste jag vara extremt snabb för att göra det jag ska på den korta tid som jag kan vara ute så det är inte lätt att hinna med om man ställer sej och pratar en massa inne på affären och om morsan hittar någon att prata med så brukar jag fortsätta att handla tills jag kommer till fruktavdelningen där det finns en stol jag kan sitta på medans jag väntar.
 
Det brukar bli så att efter att jag handlat på Ica så måste jag oftast åka hem igen och försöka snabba mej upp för trappen så fort jag kan för att kunna knyta upp byxorna så det ska göra mindre ont.Sedan så orkar jag inte med så mycket under samma dag så ni kanske förstår hur jobbigt det är att knappt orka fara ut och handla som tar ungefär en kvart.
 
Resten av dagen ska jag ta det väldigt lugnt.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Ångrat sej !!!

Publicerad 2014-06-12 08:12:05 i Allmänt

Jag skrev ju tidigare om denna läkare som jag inte fattar hur hon tänker och hon måste nog ha ångrat sej sedan första samtalet då hon knappt lyssnade på vad jag sa och avbröt mej hela tiden
 
Nu igår så visste vi ju inte när hon skulle ringa så jag satt på morsans jobb nästan hela dagen men som tur tog jag ju med min dator så jag skulle ha något att göra där.
 
När klockan blev 09:30 så åkte jag upp till tandläkaren för en akut lagning av den tand dom lagat tidigare men som hade släppt och det är den stora nackdelen med min smärta jag kan aldrig sitta så länge det tar för att kunna göra hela lagningen klar utan det blir fler gånger istället. Denna gången fick dom göra det helt klart bara för att så fort jag skulle borsta tänderna brukar ju lagningen lossna vilket det har ju 4 gånger tidigare så det var bara att härda ut.
 
Efter det åkte vi till morsans jobb och där blev det till att vänta och morsan hade ju ett telefonmöte och vi hade sådan tur att hennes telefonmöte slutade just när läkaren ringer.
Det märktes att läkaren ångrade sej för jag sa ju åt henne att vad ska jag göra åt min smärta för er går det ju aldrig få tag på och om jag inte har något annat alternativ måste jag ju ta det jag har för att jag ska kunna stå ut.
 
Läkaren höll med att dom är svåra att få tag på och hon ville vi skulle testa att öka en medicin och att jag ska få prova en annan medicin och sedan hör hon av sej i mitten av nästa vecka och har det inte blivit bättre så ska vi självklart prova något annat.
 
Det känns då bättre att dom provar någoting annat än att bara dra ner på medicin för det är ohållbart när jag har sådan värk.
 
Nu måste jag vila lite pga värken blir för mycket.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Fattar inte hur hon tänker???

Publicerad 2014-06-11 08:13:46 i Allmänt

Igår ringde en läkare från det så kallade smärtteamet för jag ringde dit och sa att jag ville att dom skulle ringa upp men det borde jag ALDRIG ha gjort!!
Det blev en läkare som jag inte gillar och som jag ALDRIG kommer att kunna förstå mej på för jag berättade hur ont jag har och att jag knappt orkar ta mej från sängen till datorn som är typ 2 meter och nu är jag helt rådlös och jag hade höjt den medicin som dom sänkt ner då brakade då helvete lös och hon lyssnade inte ens på vad jag sa utan hon bara pratade om att det var inte bra för mej och att jag absolut inte fick göra så.
 
Till sist avbröt jag henne så hon skulle lyssna hur ska jag göra då för att kunna hantera min smärta när det gör så ont för värken blir ju INTE bättre av att dom trappar ner den och INTE ger mej något annat istället mot min smärta!!
Efter att jag sagt det sa hon att hon skulle kanske ringa i morgon (alltså idag) för nu hade hon inte tid att prata för hon skulle med bussen sen sa hon hejdå och la på.
 
Nu idag har jag ring och sagt att dom ska meddela läkaren att mellan 9:30-11:30 ska jag va hos tandläkaren för att laga en tand och mellan 12:45-14:00 ska morsan sitta i telefonkonferens och att jag ville även att morsan skulle vara med för så länge jag inte får någon annan medicin ska dom inte kräva att jag ska sänka den andra medicinen för jag har nog som det är!!
 
Dom kan ju inte ställa en massa krav som är orimliga för smärtan minskar ju inte för att dom drar ner på medicinen!!
Meningen är ju att jag ska få hjälp mot smärtan inte göra den ännu värre!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Är det verkligen sant??!!!!!!

Publicerad 2014-06-10 11:32:36 i Allmänt

Jag har ju gått i över fyra års tid på att få hjälp med min smärta och jag har ju blivit lovad att få hjälp men det har aldrig blivit av och jag trodde att det där stället utanför Umeå var bara något läkarna sa så dom hade något att komma med men jag hade fel!!!
 
Det ringde en kvinna som jobbade på det där stället och dom har haft planeringsmöte om när jag ska få komma dit vecka 27-28 och det passar perfekt för då om jag är i form kan jag jobba under Storumandagarna och sedan  på måndagen efter åka ner dit.
 
Jag ska få träffa alla som jobbar med patienter med svår smärta och få hjälp och det känns skönt att höra att jag kanske får slut på denna extrema värk!!
Sedan när den veckan är slut så stänger dom för semester men öppnar igen vecka 33 och då ska jag ligga inne en längre tid så vem vet det kanske har varit värt att vänta på!!!!
 
Nu hoppas jag att det blir av för nu håller denna värken på att ta knäcken på mej jag kan inte ens ha ett par byxor på mej för det gör så ont så pass känsligt är det !!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Inge vidare!!!

Publicerad 2014-06-09 08:53:59 i Allmänt

Jag har ju haft under helgen en smärta som varit så jobbig och gjort så ont att jag knappt resa mej upp ur sängen.
 
Det blev ju sagt förra Torsdagen att dietisten ville att jag skulle gå med droppet i bloden 24 timmar om dygnet och inte få vara frikopplad alls och jag har ju försökt det men det går inte för jag behöver VERKLIGEN få vara frisläppt några timmar om dagen så jag kan få ta mej ut om jag orkar.
 
Att hela tiden måsta vara kopplad till en stolpe du måste dra på så fort du rör dej och när jag har sådana besvär med min värk att jag hela tiden måste upp och röra på mej för det gör för ont så måste jag dra på stolpen hela tiden.
 
Om jag inte får vara frikopplad och inte kan göra någonting alls på grund av att jag hela tiden är kopplad gör att det känns som ett fängelse och att jag drar på en stor fotboja!!
 
Nu under morgonen ringde jag upp på sjukan och en läkare kommer att ringa någon gång för jag vill ha remissen till ortopeden så jag kan få göra undersökningen så jag får reda på hur det är med skruvarna och att jag ska försöka övertala ortopeden att plocka bort dom för så här ont orkar jag inte ha det.
 
Det kommer att bli en extremt lugn dag och det blir mest till att bara orka stå ut så det blir nog inte att jag orkar fara ut för det gör helt enkelt för on!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Måste hjälp snabbt!!!

Publicerad 2014-06-08 11:11:36 i Allmänt

Tidigare har jag ju pratat med ortopeden om att ta ut dom fyra skruvar och stag som är kvar i ryggen men ortopeden vill inte ta bort dom pga att dom säger ju8 att det sår jag har på ryggen läker ju så dåligt och att dom tror att det inte kommer att läka ihop om dom gör det.
 
Jag vet varför såret inte läker det beror på att när jag sprutar in någonting i sonden på magen (alltså inte den som går i blodet) så utvidgar ju magen sej vilket gör att det trycker mot skruvarna som trycker direkt på såret så om dom tog bort skruvarna så skulle det ju visst läka när inget är där och nöter hela tiden!!
 
Dom får ju säga vad dom vill men det är ju jag som får lida hela tiden så imorgon ska jag ringa upp på sjukstugan och vilja att en läkare skriver en akutremiss till ortopeden och att få göra en skället-skint vilket är en röntgen där man sprutar in kontrastmedel i blodet och sedan tar röntgen för då färgas skruvarna och man kan se om dom eller snarare i mitt fall hur mycket ´skruvarna rört på sej.
 
För som det är nu gör det FRUKTANSVÄRT ONTså jag tycker att det är värt att prova för som det är nu orkar jag inte med någonting för det gör ONT jag ens rör på mej det gör till och med jätte ont när jag andas!!
 
När det gäller min smärta ska ju det så kallade smärtteamet bestämma om mina mediciner och ändrar doseringar utan att ens jag fått säga vad jag tycker om det. Nu har dom gjort IGEN dom har sänkt en medicin som har funkat bäst mot min smärta så i mitten av den kommande veckan ska den vara borta!!
 
Hur kan dom ens göra något sådant och man inte ens pratat med mej och hört hur jag känner det?? När jag sa åt dom att jag inte ville plocka bort den medicinen så länge jag inte får något annat istället så verkade dom inte ens bry sej om vad jag sa eller hur jag känner. Som det är nu har jag ju knappt något liv pga all smärta och det blir ju bara värre för mej när jag ska måsta trappa ner eller sluta med medicin när jag inte får någonting annat mot smärtan.
 
Min smärta försvinner ju inte när dom bara plockar bort medicin och inte ger mej något istället  och jag önskar att dom fick prova på det själva att ha en värk som gör att du inte kan ha på dej tunna kläder för det gör för ont och man inte kan sitta mer än någon minut innan du måste upp för det gör för ont.
 
Om dom fick prova på detta själv så skulle dom vara mer förstående mot alla patienter dom möter!!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Värre och värre!!!

Publicerad 2014-06-07 09:51:11 i Allmänt

I natt har jag inte sovit nästan någonting för det har gjort så fruktansvärt ONT det går inte med ord beskriva.7
Jag var ju och tok kort på morsan som hon skulle skicka till chefen men det tog längre tid än beräknat för efter att det varit flaggutdelningen så skulle nytillkomna invandrare bjuda på mat från deras hemland och utländskakulturer.
 
Det som tog tid var att alla skulle ställa sej i kö och det var säker 150 personer framför morsan och säker 100 efter henne så därför tog det tid innan hon fått sin mat så hon kunde äta upp och att vi sedan så fort som möjligt fara hem för det gjorde på tok för ont!!
 
Nu i natt så har jag nästan inte kunna sova alls pga av all smärta och trotts att jag tagit all medicin som jag kan så är värken lika outhärdlig!!
 
Det märks att värken har att göra med att jag var ute igår mer än vad kroppen klarar av för det är väldigt längesedan det gjorde så här ont och detta är en av anledningarna till varför jag inte är ute mer än att åka och handla och sedan hem för bara det gör fruktansvärt ont!!
 
Jag kommer nog inte att orka med att fara ut för jag klarar inte av mer värk än så här jag ligger nästan hela tiden på sängen och rör mej så lite som möjligt så detta inlägg började jag att skriva 02:10 och är färdig nu så ni fattar hur mycket jag ligger i sängen.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Roligt för mamma

Publicerad 2014-06-06 10:04:00 i Allmänt

Ja det är då iaf vad jag tycker hon är väl inte lika glad över att hon ska för Medborgarskolans räkning ta mot på Scenen på torget 13:30  svenska flaggan för allt jobb som medborgarskolan och mamma i synnerhet gjort för alla nyinflyttade invandrare så dom får lära sej om det svenska samhället.
 
Dom får prata vardagssvenska samtidigt som dom bakar planterar höra på föredrag och lära sej hur dom hittar hem om dom kommit vilse för det är ju inte det lättaste särskilt om man dåligt vet hur man ska göra och dåligt kan språket.
 
Mamma vill anlita mej som fotograf för att jag ska ta kort som hon sedan ska skicka till sin chef för att dokumentera det och det blir roligt att få göra det eftersom mamma avskyr att va på kort men måste man så måste man.
De hon inte vet är att jag dessutom kommer att använda hennes telefon och filma det och snabbt lägga över det till datorn så hon inte raderar det.
 
Hehe ibland så är man kanske inte så snäll men det är för en god sak :P
 
kom gärna förbi
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Ser ljuset i tunneln

Publicerad 2014-06-05 08:09:29 i Allmänt

Nu ser jag ljuset i tunneln inte för att jag håller på att dö utan att jag fick ett mail igår där det står att jag ska få fara ner till det där stället för att få hjälp med min smärta!!
 
Det skulle bli vecka 27-28 och sedan återigen vecka 33 och eventuellt längre tid. Nu hoppas jag att det blir av så dom inte luras för då kommer jag att skriva extremt många anmälningar om dom och kommer att kräva enormt stort skadestånd och kommer prata med all media i världen så dom inte kommer att få endaste lugn stund.
 
Jag vågar inte tro att det blir av förrän jag väl är där för det har ju hänt många gånger förut att dom ger mej ett datum som inte blir av.
 
Nu på morgon ska jag upp på sjukstugan för att ta prover för jag har ju stått stilla nu ett tag på vågen så vi ska ta prover för att se om det är något dom behöver lägga till för att rätta till värdena så jag börjar öka i vikt igen.
En sak som är dåligt med att jag går upp i vikt och inte kan eller får träna är ju att jag får så kallat "ölmage" eller i mitt fall "medicinmage" eftersom jag inte dricker alkohol och endast äter mediciner och ingen vanlig mat tråkigt nog.
 
Jag vet ju att jag aldrig kommer att kunna börja äta vanlig mat som alla andra eftersom jag dels är halvsidesförlamad i svalget och att ´mitt struplock inte öppnar sej trotts att jag försöker svälja och läkarna har inte hittat något man kan göra åt det för det går inte att operera.
 
Men det är väl inte hela världen jag lever ju iaf har ju trotts allt överlevt 54 operationer var av 32 var livshotande så jag har haft en väldans tur ändå.
 
Nu ska jag göra mej i ordning.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Kan sin sak!!!

Publicerad 2014-06-04 08:56:00 i Allmänt

Ja igår åkte vi ju ner till Umeå på akuten för att kolla hur shunten var inställd.När vi kom dit fick vi först prata med en sköterska som vi gav remissen till och när hon läst den och ringt ett samtal sa hon att det skulle gå fortast att vi skulle gå upp på Niva (neurointensiven).
 
När vi kom dit var det ju som att komma hem eftersom jag legat där så mycket genom åren och jag känner i stort set alla som jobbar där. Efter att vi pratat med några ur personalen så kom dom och sa att han som opererade mej 1999 när jag hade hjärntumören skulle komma för att kolla trycket i shunten.
 
Det var roligt att få träffa honom för det är ju honom jag har att tacka för att jag lever för han är den ända i hela Sverige som kan operera ut den här typen av tumör som jag drabbades av. Jag bad att få ta en foto på honom med tanke på att jag håller ju på att skriva en bok om allt jag fått vara med om under åren där jag hade tänkt att ha den här bilden.
 
Efter att vi pratat lite och jag fått ta kort så undersökte han mej och utan att ens behöva använda apparaten sa han att shunten var helt på tok fel inställd och när han tar fram apparaten så visste vi ju att den skulle vara inställd på  2,0 men den var inställd på 0,5 så det var en Väldigt tur att vi var nere för om man har för högt tryck i huvudet väldigt länga kan man få en mindre hjärnblödning så därför var det bra att det blev åtgärdat.
 
Det dröjer upp mot en vecka innan jag kan känna att huvudvärken släpper helt eftersom det tar ett tag innan trycket har stabiliserat sej igen och läkaren skulle ringa om en vecka och höra hur läget var då och är det inte bra då åker vi ner igen för att kolla igen med att göra en röntgen för att se exakt vad det är som är på tok.
 
Nu idag kommer jag ta det väldigt lugnt och trotts att vi körde både ner till Umeå och sedan hem igen under samma dag hade varit omöjligt om vi inte hade våran nya bil det är stor skillnad även om man är lite mör i kroppen efter att åkt så långt så är det INGENTING gemfört med hur ONT jag skulle haft om vi åkte med våran gamla bil!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Vänta längre!!

Publicerad 2014-06-02 10:40:48 i Allmänt

Det blir inte idag vi kommer att åka ner utan det blir tidigast imorgon för jag pratade med Neuro och dom vill att jag ska gå via sjukstugan och att dom i sådana fall skickar mej vidare till Umeå och att jag ska gå via akuten vilket blir jobbigt att man ska måsta sitta där timme ut och timma in men jag har inget val tyvärr.Eftersom det är så pass komplicerat kring mej så är det inte "bara" att en annan läkare tittar och undersöker när dom inte har "befogenheter" att bestämma vad som ska åtgärdas.
 
Nu skulle jag ha tag på sköterskan i Storuman för att be att en läkare skriver en akutremiss så vi bara kan åka iväg i morgon men då finns det inga lediga tider men som tur kan jag ju olika bakvägar så fort läkaren är ledig ska dom kontakta mej och jag berättar mer och vad det är som måste göras för att jag ska få hjälp.
 
Klart det är kämpigt att måsta vänta en dag extra och att jag nästan inte kan göra något eftersom jag måste lägga mej ner för att huvudvärken ska lätta.
 
Vi kommer att prova på att köra ner och upp under samma dag eftersom jag har ju det här med näringen via blodet och jag inte ska behöva va utan det så jag inte rasar i vikt.
 
En annan sak som stör mej är att någon granne i området har skaffat höns och en tupp och om det var som det borde brukar ju tuppar gala på mrogon och ibland på kvällen men denna tupp galar flera gånger i timmen om det hade varit jag som ägde den skulle jag sätta ett snöre runt näbben så den var tyst någon gång men det är väl djurplågeri men som det är nu är det grannarplågeri!  
 
Nu måste jag lägga mej.
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Bara denna dag kvar!!

Publicerad 2014-06-01 08:56:00 i Allmänt

Nu behöver jag bara härda ut denna dagen innan jag kan få hjälp med shunten som sprängvärker hela tiden så fort jag sitter upp och värken minskar ju när jag ligger plant men hur kul är det att bara ligga ner och inte kunna göra något?
 
Jag ska då iaf försöka ta mej ut en gång åtminstone för att  försöka tänka på något annat en stund även om det inte blir så länge. Det bultar så pass mycket i huvudet att jag knappt orkar att tänka.
 
Vi ska då packa saker redan ikväll om det nu blir så vi kan fara imorgon och det hoppas jag för så här orkar jag inte ha det längre!!
Igår testade vi att åka för att testa lite mer hur det går när vi kör en massa i gupp men också hur det känns när man kör efter E12 i högre fart och när man kör i gupp och jag ger i betyg från 1 till 10 så får den betyg 1000 då fattar ni att det är en ren dröm att få åka och den är till och med så pass bra att jag tror att jag skulle fixa att åka ner till Umeå och hem igen under samma dag och det har aldrig förut gått men det är möjligt med denna bil.
 
Nu ska vi fara ut ett tag sen får jag väl se vad jag orkar med att göra det lär nog inte bli så mycket tror jag för jag kommer nog ha VÄLDIGT ONT!! när vi kommer tillbaka.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Om

Min profilbild

samuel ingesson kallas även Sampe

Jag har sedan 1999 varit sjuk och har därför startat denna blogg för på så sätt kanske kunna hjälpa andra att orka fortsätta kämpa även om det inte alltid är så lätt.Jag har genomgått 58 operationer sedan 1999 så jag vet hur rädd man kan va för sjukvården och fått vara med om en hel del och mött många personer under åren och jag har hjälp dom. Om det är någon som har en fråga om antingen mej eller om sjukvården så svarar jag gärna på frågor.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela