sampes

Jag är en kille som har fått kämpa här i livet mot min sjukdomar som jag fått vara med om men jag ger aldrig upp. Jag försöker att hjälpa andra som har det svårt så om ni har frågor inom vården så kanske jag kan hjälpa er med era problem så ställ en massa frågor jag svarar alltid på era frågor och inget är för dumt att fråga mej om jag är öppen för alla. Det kan bli rätt jobbigt men det är så mitt liv har varit sedan jag började va sjuk 1999 och jag har fått vara med om en hel del i vården. Jag försöker se de positiva i saker och ting men ibland är det väldigt svårt. Tack vare Stina Fjell som kom med iden att jag skulle jobba med att föreläsa för både barn och ungdomar men också i vården där jag ska berätta om hur jobbigt de kan vara att vara sjuk inte bara fysiskt utan också mycke jobbigt psykiskt.

Bättre men det är kämpigt!

Publicerad 2015-01-31 13:21:36 i Allmänt

Jag hade en väldigt jobbig dag igår med mycket smärta och jag fick nog till slut och jag ringde sköterskan för att få komma upp på sjukstugan för att få ta ett CRP (blodprov stick i fingret) för att se om sänkan hade ökat eftersom jag fått enorm smärta.
 
Det visade sej snarare tvärt om att den hade sjunkit så penicillinet verkar ju göra nytta och det är väl därför jag har mer ont eftersom penicillinet krigar mot infektionen. Jag önskade att detta form av krig kunde varit fredligare så det inte behövde göra så ont hela tiden.
 
Även om det gör mer ont efter nån timma efter att jag tagit penicillinet så även om jag skulle gärna slippa ta det så fortsätter jag ju för annars blir ju infektionen värre och det vill jag då INTE så även om det är EXTREMT JOBBIGT så gäller det att härda ut.
 
En sak som är tur i oturen är ju att jag är ju van att ha ont så jag kan ju hantera det på ett annat sätt än andra men ibland blir det lite väl tufft även för mej men då försöker jag tänka att även om det tar tid så  kommer det bli bättre till slut.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Tur i oturen

Publicerad 2015-01-30 09:41:28 i Allmänt

En sak är klar att i detta läget är det en fördel med att man bor i hyreshus man slipper behöva skotta och det är bra för  jag kan inte sopa/skrapa rutan på bilen ej heller skotta snö pga hälsan för jag får så ont i ryggen så då är det skönt att inte behöva oroa sej över det!
 
Idag kommer jag nog inte att fara ut alls för det är som inga måsten jag har att göra annat än jag löser det via telefon så då är det bara dumt att fara ut om jag inte MÅSTE.
 
Jag ska testa en sak idag och det är att såret på ryggen är ju så pass läkt så jag ska prova att inte ha någon dyna där bara för huden ska få vila för jag har ju haft såret i över 4 år och alltid varit omplåstrat med dyna och en massa tejp så jag tänkte att det kan va bra att huden får vila och andas.
 
Det lär bli en lugn dag idag med och nu snart ska jag fortsätta leta efter en ortoped men man ska ju ha orken till det så det får nog bli om ett tag när jag fått mer kraft tillbaka.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Det gör ont men på ett annat sätt

Publicerad 2015-01-29 09:42:35 i Allmänt

Ja det gör väldigt ont både i ryggen vid skruvarna men även uppe i huvudet och även fast det gör ont så är det på ett annat sätt än tidigare.
 
Läkaren i Lycksele sa att jag kunde ha en form av bultande smärta men det var därför att nu när jag fått penicillin och det börjat angripa infektionen så kunde jag få en bultande smärta men det var för att penicillinet börjat att jobba.Hans sa även att infektionen ofta attackerar ställen där man kan ha någon form av svaghet eller skada efter operation.
 
Jag kommer att försöka åka ut idag bland annat för att kolla om hur det går med mobilen som är på lagning sedan ska jag hämta ut medicin från apoteket ,handla på ICA innan vi åker.
 
Det är inte kanske så mycket men det är en början.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Detta har hänt!!!!

Publicerad 2015-01-28 12:40:10 i Allmänt

Detta har hänt
 
Jag har ju länge vetat att jag har haft föroreningar i blodet.Nu när jag åkte ner till Lycksele för att sätta in en ny sond som går till hjärtat för att jag ska kunna få näringen så när jag vaknade hade jag ont på fler ställen och vi tittar och ser tre hål istället för ett och det var för att dom hade satt in något mer som skulle minska risken till att den skulle lossna igen.
 
När vi åkte därifrån så när vi kom hem skulle jag byta tröja för jag tyckte det var blött så när jag tar av mej tröjan så ser vi en hel massa blod och vi åkte upp på sjukstugan och läkaren ringde till dom i Lycksele för att höra om han kunde sy ihop det eller om man skulle lägga ett tryckförband. Han fick som svar att inte sy ihop utan att lägga ett tryckförband med Adrenalin och K vitamin för att det skulle sluta blöda sedan fick vi åka hem.
 
Dagen när jag åkte hem var värdena normala under 7 som det ska vara men dagen efter vi skulle ta bort tryckbandaget så var CLPT på 125 och han ville ta det säkra före det osäkra så han sa att jag skulle åka ner med ambulans till Lycksele in på medicinavdelningen.
 
Under tiden som jag skulle åka med ambulansen så åkte min mamma hem och packade allt som jag behövde för även om man kommer på lasarettet så är det bäst att ha med sej sina mediciner med mera.
När vi åker i ambulansen så pratar vi lite och helt plötsligt var det ambulanssköterskan som skakade i mej och satt på mej andningsmask för helt plötsligt hade jag bara slutat att andas men när jag kvicknat  till så var det inga problem.
 
När jag kom på lasarettet så kom jag upp på medicin avdelningen och efter ett tag var jag plötsligt på intensiven för jag hade slutat andas igen och jag skulle måsta ligga kvar där över natten för övervakning. Det var inget roligt vill jag lova för vi var 8 patienter på en och samma sal och alla var uppkopplade till datorn och det larmade hela tiden i någons apparat så det blev inte mycket sova den natten.
 
Dagen efter så kom vi på vad som kan ha varit anledningen jag fick ju extra smärtstillande på sjukstugan för jag hade så FRUKTANSVÄRT ONT  innan jag åkte ner och det visade sej att jag inte tål det läkemedlet så nu har dom skrivit in det i min journal.
Jag hade ju fått ta en hel massa prover och det visste vi ju tidigare att jag hade bakterier i blodet och när dom då satt in den nya sonden så bröt det ut en blodinfektion så jag fick väldigt mycket penicillin intravenöst direkt i blodet.
 
Det blev sedan så att jag fick ett rum uppe på medicinavdelningen   och jag hade tur att det fanns en tv för när man inte kan ta sej upp ur sängen så är tv:n en rätt bra sak att ha för att man ska kunna få några andra tankar.
Jag kände mej redan starkare och att jag fick mer och mer ork igen så dom tog nya prover och visade sej rasat ner till normala nivåer så det blev en natt till innan jag fick till slut åka hem med penicillinkuren med mej hem.
 
Jag är så glad över att det gick så bra ändå för det kunde ju har slutat mycket värre så läkare sa att om jag följer penicillin kuren så ska jag snart vara bra igen.
 
Nu är jag hemma igen och tar det EXTRA LUGNT för jag är rätt slut på efter att varit med om detta.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Värre än vad jag trodde

Publicerad 2015-01-24 10:46:00 i Allmänt

Igår åkte vi ner till Lycksele för att sätta in den nya sonden via blodet och det blev värre än jag trodde. Innan fick jag veta att dom skulle absolut att söva mej för det skulle aldrig räck med att endast en spruta med kraftig bedövningsmedel.
 
När jag rullades in så tog det tid innan dom började sedan när dom satt igång sömnmedlet så efter en stund sov jag och dom höll på i en och en halv timma innan dom drog in mej på uppvakning. På uppvakningen så kände jag att det gjorde MYCKET MER ONT än första gången och det var därför dom hade en annan behandlings metod. Det dom hade gjort var att dom hade snittat upp tre hål var av två var för att kunna använda instrument sedan satte dom in en kuff för att den skulle växa fast bättre.
 
Vi blev mycket senare än jag trott så klockan var 18:30 innan vi var hemma men sedan när jag hade tänkt ta av mej mera kläder så märker jag att det var blött och mamma kollade och hon ringde sjukstgan och dom ville vi skulle komma på en gång. Där fick man då se att det var tur att jag sövdes för det där ingreppet hade jag ALDRIG velat göra i vaket tillstånd
 
Det var tänkt att vi skulle komma upp på sjukan idag vid 9:00 men dom ringde och bad om vi kunde komma 13:30 för läkaren haft det extremt jobbig natt för det kom in akutlarm hela hade inte fått sova på natten och jag sa det gick bra-
 
Så nu är operation 57 bortgjord för även om det var ett mindre ingrepp så sa läkaren att det räknas som en operation.
 
Nu ska jag endast ta det lugnt idag kanske åker ut för att handla men mer blir det nog inte.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Ännu ett STORT bekymmer

Publicerad 2015-01-22 13:55:38 i Allmänt

Jkag har ju i flera år inte haft någon känsel i hela höger arm och dålig funktion bär jag något tappar jag det jag håller i´.
 
Nu till det STORA BEKYMRET nu har även min västra arm börjat fungera dåligt så därför är det EXTRA SVÅRT !!o
 
När vi var på ica idag så började min balans slutade fungera som att den inte fanns och när en av personalen såg hur jag mådde så gick hon och hämtade en stol som jag fick sitta på så länge jag behövde och det var det som gjorde att jag kunde fortsätta handla efter 5 minuter.
 
Det var hur läskigt igen att plötsligt så kunde man inte gå och när vi farit hem så drack jag energi dryck och det blev efter ett tag så slutade det och det var skönt.
 
Nu kommer jag resten av dagen att ta det VÄLDIGT LUGNT!!
 
Tack för titten välkomen
Sampe
 

Är mycket svårare nu!!

Publicerad 2015-01-20 17:13:39 i Allmänt

Det är MYCKET SVÅRARE nu med näringen till blodet nu när jag måste ha den i armen för jag kan inte använda samma sorts näring som tidigare utan måste ta en annan och köra den på en mycket lägre hastighet så det blir i stort sett hela dygnet jag måste gå med droppet.
 
Det är då tur ändå att det "bara" är några dagar för att hela dagar och dra en pinne efter mej hela tiden är inge trevligt men som tur är det ju inte så långt bort så det går ändå.
 
Att ha droppet i armen gör ALLT MYCKET SVÅRARE för jag kan inte använda högerarmen mer än absolut nödvändigt för ju mer jag rör på den ju mer spränger det i blodådern.
 
Nu gäller det att ta det lugnt för jag får ju inte lika mycket energi som det andra och därför vill jag inte slösa mer energi än vad jag behöver.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Ännu ett STORT bekymmer!!!!

Publicerad 2015-01-19 07:35:57 i Allmänt

Jag brukar ju säga att ALLTID är det något som är PROBLEM och nu i morse när jag ska stiga upp så lossnar sonden som går in i blodet och vi har bara gått och väntat på det för den har suttit över ett år så det är ju inte så konstigt.
 
Nu ska ja ringa till sjuksköterskan och säga att vi kommer upp på en gång för att be dom lägga om så det inte börjar blöda ifrån stället och sedan måste en läkare ordna en remiss ner till Lycksele så dom kan sätta in en ny en.
 
Vi får väl se hur länge det dröjer innan jag får åka ner och göra det där om det dröjer några dagar men som tur finns det en lösning att få det via en nål på armen men det är bara en nödlösning för den måste man byta efter 3-4 dagar så det fungerar ett tag men det håller inte i längden!
 
Det blir ju ännu ett mindre form av operation för jag behöver inte sövas utan får en spruta med kraftigsmärtlindring sedan bygger dom in mej i som ett tält innan dom börjar.När det är gjort och dom sytt fast den så lär jag nog få åka hem igen. 
 
Vi får väl se hur det går.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Hur löser man detta?

Publicerad 2015-01-16 09:34:59 i Allmänt

Det är inte bara bra att jag har börjar kunna sova hela nätterna för om jag inte är uppe och  rör på mej så ligger jag i en och samma ställning tills jag vaknar och då har jag EXTREMT ONT!!!
 
Även om det har varit skönt att kunna få sova så har det tagit på väldigt mycket och gjort ont så nu försöker jag komma på en lösning på detta.
 
Idag kommer jag att försöka ta det lugnt och senare idag 13:30 ska läkaren jag pratade med sist att ringa så då kan jag få säga att jag skulle vilja ha en remiss för min tinnitus.
 
Annars idag har jag inga direkta planer utan jag får se hur det blir.
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Tänkte inte på de

Publicerad 2015-01-15 11:09:32 i Allmänt

Igår ringde ju läkaren och vi pratade om att han skulle skriva en remiss till Neurokirurgen för att kolla om cystan fyllt på sej igen. Läkaren skulle givetvis skicka en remiss så snar lär jag få kontakt med dom antingen om dom ringer eller om jag får en kallelse.
 
Det jag glömde säga åt läkaren var att jag även skulle vilja träffa en läkare på öron.näsa,hals avdelningen för jag skulle vilja prata med en öronläkare om att jag har hört att det ska kunna gå att göra en undersökning på något sätt kunna spela in det tinnitusljud jag har så att andra kan få höra.
 
Om andra fick höra det tror jag att dessa personer skulle få större förståelse för dom personer som lider av tinnitus att det aldrig blir tyst och hur trött man kan bli av att höra dessa irriterande ljud hela tiden.
 
Jag försökte ringa tillbaka till läkaren men det gick inte och en sjuksköterska satt upp mej på en telefontid imorgon så det blir då jag får försöka prata med honom.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Extremt ovanligt!!

Publicerad 2015-01-14 08:35:49 i Allmänt

Jag ringde ju till sköterskan igår igen om att be en läkare ringa till mej för jag vill prata med honom om en remiss till Neurokirurgen och han ringde aldrig igår så jag hoppas han ringer idag istället.
 
Jag tror jag måste söka vård för det måste bara vara något fel på mej eftersom jag sov från 22:30 till 06:00 utan att vara uppe en endaste gång och det är EXTREMT OVANLIGT och det har väl inte hänt på ungefär minst 10 år!
 
Idag ska jag försöka göra någonting men jag har inte riktigt bestämt mej än vad jag ska hitta på annat än att jag försöker leta på nätet allt jag kan om olika sjukhus som kan vara bättre än andra när det gäller skolios.
 
Det blir även så att jag ska försöka leta på nätet om olika smärtbehandlingar för att kunna hitta något som skulle fungerar på min smärta.
 
Hur dagen slutar får jag väl se ikväll
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Något att kolla upp

Publicerad 2015-01-11 10:50:58 i Allmänt

Jag har ju länge pratat om skruvarna i ryggen som jag velat ha bort och jag har hela tiden trott att det var dom som orsakade den fasansfulla smärtan i ryggen. Nu har jag börjat fundera i något annat för jag har ju en cysta i ryggmärgskanalen som är en av efter verkningarna från hjärntumören jag hade 1999 som jag opererat två gånger och satt in två shuntar (dränage) i cystan för att den ska kunna tömma sej.
 
Innan första operationen hade jag ju tappat känseln och mycket av min styrka i högra sidan men när dom opererade den så blev det bättre och efter ett halvår efter första skoliosoperationen så börjar jag tappa känsel och styrkan igen och det var dags att operera den igen.
 
Nu har det börjat bli ungefär samma sak som då jag har mycket mer ont och jag har ingen känsel i högerarmen och nästan inge styrka i den kan knappt använda den för att styra musen till datorn så pass lite styrka har jag så då kanske ni förstår om jag börjar fundera på om jag måste operera cystan igen för jag hade exakt dessa symptomer dom andra gångerna.
 
Jag ska imorgon ringa till sjukstugan för att be en läkare skriva en remiss till Neurokirurgen så dom kan undersöka om det är den som är boven i dramat för det kan ju vara det som trycker mot skruvarna så jag kanske ska ner och ta en ny magnetkameraröntgen för att se om hur det är.
 
Även om det skulle vara så att det är att cystan fyllt på sej och jag skulle behöva operera så är jag beredd på det för får jag bara ett svar så hanterar jag det även om det är bra eller dåligt.
 
Det är bättre att få veta än att inte veta alls
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 

EN ENORM SEGER!!!!

Publicerad 2015-01-09 10:13:19 i Allmänt

Jag har ju länge kämpat och kämpat för att jag ska gå upp i vikt men det har ju inte varit lätt när jag endast fått all min föda via blodet. Nu under en tid har jag trotts att det gjort EXTREMT ONT så har jag sprutat in sondmat via sonden på magen för att kanske kunna gå upp i vikt.
 
Jag har ju vägt 34,5 länge och nu ställde jag mej på vågen igen sedan jag börjat med att spruta in sondmat och det har nu gett RESULTAT nu väger jag 35,7kg och det känns så skönt och det har varit värt att det gjort ont!!
 
Med detta vill jag visa till sjukvården att jag är faktiskt beredd på att plåga i mej mat för att gå upp i vikt om jag blir lovad att dom opererar mej!!  
 
Vill dom inte operera mej letar jag vidare här i Sverige får jag väl åka utomlands även om jag måste betala för det är det värt varje krona!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Helt vansinnigt!!!!!!

Publicerad 2015-01-08 09:19:47 i Allmänt

Många kanske inte förstår hur svårt det är att ha så svår smärta att man knappt orkar ta sej upp ur sängen och att hela dagar går utan att man kan inte göra något för smärtorna är för mycket. Jag har länge klagat över vården och vissa tycker väl jag gnäller men hur skulle ni själv må att ha sådan smärta att man inte ens orkar resa sej upp från en stol?
 
Jag fick läsa i tidningen på nätet något jag hävdat länge att smärtpatienter inte tas på alvar och inte får någon bra hjälp av sjukvården eftersom dom inte prioriteras och det finns ingen som skulle ens våga byta med den patienten för att se hur dom har det och hur livskvalitén är för personer som får ha så här ont varje dag året runt eftersom dom inte får bra hjälp för då skulle dom inte behöva ha så ont kanske rent av smärtfri.
 
Läs själv
http://www.folkbladet.nu/303450/kritik-mot-hantering-av-smartpatienter-kan-leda-till-sjalvmord
 
Ja jag kanske gnäller en hel del men när man hela tiden blir lovad och lovad att man ska få hjälp och man väntar och väntar utan att någonting händer och ingen gör något kan man bli annat än förbannad!!
 
Hur tror ni det känns att inte kunna göra något för du har för ont och till slut vet man inte vad man ska ta sej till så vissa patienter tar sina liv men hade dom fått rätt hjälp i tid hade det ALDRIG behövt hända!!!!
 
Nu tycker jag att landstinget ska se över detta för det skulle rädda livet på många.
 
Tack för titten välkommen åter!!
 
 

Vad ska jag göra åt detta?

Publicerad 2015-01-06 13:51:09 i Allmänt

Jag har ju hela tiden viljan att kunna hjälpa till med saker här hemma men det är så svårt att kunna göra något alls för när varje rörelse man gör så ont så även fast viljan finns klarar jag inte av att ens kunna utföra lätta saker och det gör mej så ledsen över det.
 
Alla vill ju kunna få känna sej behövd och att man kan hjälpa till men när det gör så ont att man inte ens orkar att ta sej upp ur sängen så måste man inse att det inte går och bara försöka härda ut för stunden.
 
Att jag inte klarar av dom saker som jag klarat av tidigare när man inser det är måste man härda ut och hela tiden ha tron om att en dag ska smärtan försvinna.
 
Nu ska jag göra allt för att jag så snabbt som möjligt hitta någon som hjälper mej ur min svåra situation!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Att jobba vidare på

Publicerad 2015-01-05 10:38:01 i Allmänt

Nu igår kom vi hem efter att ha varit hos mormor i Vindeln och vi har haft det väldigt roligt gått på revy träffa en massa folk.
 
När vi kom hem så ser jag ett brev som var från en läkare här i Storuman som skriver att han också vill försöka hjälpa mej att finna en lösning så han jobbar för att få ihop en läkarkonferens där även jag och mamma ska vara med och prata om hur jag bäst ska kunna få hjälp med smärtan.
 
Det känns VÄLDIGT bra att jag fått ännu en läkare som jobbar för att jag ska få hjälp för det betyder EXTREMT MYCKET för mej.
 
Jag kommer idag att ta det lugnt idag för det känns i kroppen att vi har åkt hit och hit mycket på sist tiden och min rygg är ju inte den bästa så det blir till att vila.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Roligt men EXTREMT JOBBIGT!!

Publicerad 2015-01-02 12:28:51 i Allmänt

Igår var en rolig men även EXTREMT JOBBIG dag för vi skulle ju åka ner till mormor för vi skulle på kvällen se Vindelrevyn som vi brukar som endast spelar vartannat år  så körde vi 65 hur långt som helst så vi blev tvungna att stanna så jag fick röra på ryggen och det tog mycket längre tid att ta oss ner än vanligt.
 
Jag hade redan då ont i ryggen men att det ändå skulle bli roligt att fara på revy och vi hade ju med en dyna som jag satt på men det var stenhårt ändå och det är inte bara jag som klagar över stolarna utan det gjorde även fullt friska personer så jag var inte ensam om det.
 
Det blev extremt jobbigt för jag kunde ju inte ställa mej upp som jag brukar måsta göra hela tiden utan jag fick härda ut tills  pausen och det var EXTREMT SVÅRT!!
När det blev paus hade jag EXTREMT ONT och mamma frågade om vi skulle fara hem men jag ville stanna så vi gjorde det och det är då tur att vi ska på revyn igen nu imorgon för i stort sett hela andra så minns jag ingenting för smärtan var för stor för att jag skulle orka hänga med i föreställningen.
 
Nu hoppas jag att smärtan är bättre tills vi ska dit och som tur är att jag inte åkt bil lika långt som jag gjorde förra gången så jag kommer nog att komma ihåg vad som hände.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Om

Min profilbild

samuel ingesson kallas även Sampe

Jag har sedan 1999 varit sjuk och har därför startat denna blogg för på så sätt kanske kunna hjälpa andra att orka fortsätta kämpa även om det inte alltid är så lätt.Jag har genomgått 58 operationer sedan 1999 så jag vet hur rädd man kan va för sjukvården och fått vara med om en hel del och mött många personer under åren och jag har hjälp dom. Om det är någon som har en fråga om antingen mej eller om sjukvården så svarar jag gärna på frågor.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela