sampes

Jag är en kille som har fått kämpa här i livet mot min sjukdomar som jag fått vara med om men jag ger aldrig upp. Jag försöker att hjälpa andra som har det svårt så om ni har frågor inom vården så kanske jag kan hjälpa er med era problem så ställ en massa frågor jag svarar alltid på era frågor och inget är för dumt att fråga mej om jag är öppen för alla. Det kan bli rätt jobbigt men det är så mitt liv har varit sedan jag började va sjuk 1999 och jag har fått vara med om en hel del i vården. Jag försöker se de positiva i saker och ting men ibland är det väldigt svårt. Tack vare Stina Fjell som kom med iden att jag skulle jobba med att föreläsa för både barn och ungdomar men också i vården där jag ska berätta om hur jobbigt de kan vara att vara sjuk inte bara fysiskt utan också mycke jobbigt psykiskt.

Ingen ork alls

Publicerad 2014-03-31 12:08:00 i Allmänt

Jag hatar att hela tiden behöva ha sådan smärta kan varken sitta,ligga,stå eller gå det är lika djävligt än hur jag bär mej åt!!
Som jobbigt det är nu med ryggen har det nog ALDRIG varit det är helt omöjligt att ens försöka göra någonting så detta inlägg började jag skriva 04:15 och jag måste hela tiden upp och röra på mej gång på gång så därför tar det sådan tid att kunna skriva här på bloggen.
 
Nu har jag läst mer om nervsmärta och det finns ju en hel del saker man kan testa på för att kunna lindra smärtan. Det går att operera in en smärtpump som sprutar bedövningsmedel just på det ställe man har ont men det blir nog inget av de för läkarna vill ju inte operera mej i "onödan" men det är ju jag som får gå dag ut och dag in med smärta som är på topp.
 
En annan sak man kan är att få en spruta med bedövningsmedel men nackdelen med den är att man får göra om det eftersom det inte ligger kvar en längre tid.
 
Jag skulle vilja prova sprutvarianten för så här jobbigt orkar jag inte med att ha denna smärta och att jag har så ont och knappt kan ha några kläder på mej alls och att jag inte kan fara ut och hitta på något.
 
Så jag blir VANSINIGTBESVIKEN,ARG OCH FÖRBANNAD ATT DET SKA TA SÅDAN TID INNAN MAN FÅR NÅGON FORM AV HJÄLP!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Hur ska jag göra?

Publicerad 2014-03-30 12:34:28 i Allmänt

Jag vet inte hur jag ska kunna göra för att kunna ha på mej kläder för så fort någonting nuddar på ryggen flyger jag rätt upp och det går knappt ha på sej en t-skirt så det är EXTRMT SVÅRT att ha på sej någonting!
Även om det kan lätt bli långtråkigt här hemma men när jag knappt kan ha kläder på mej så blir det nog inte så att jag far ut idag även om det skulle va kul att få se någonting annat så stannar jag nog hellre hemma än att fara ut och få mera ont.
 
En sak jag inte fattar just nu är att som smärtteamet pratar nu så tror dom inte att dom mediciner som  dom själva skrivit ut och som dom sagt ska hjälpa inte hjälper mej!! Redan nu börjat att trappa ner vilket jag inte är emot i sej men dom ger mej inte heller någon annan behandling eller annan. medicin mot smärtan hur FAN har dom tänkt att jag ska stå ut med ännu mera smärta??
 
Hade jag fått prova någon annan medicin eller behandling som fungerar så trappar jag givetvis ner på medicinerna för det är inte kul att äta så mycket mediciner men jag har ingen annan lösning så vad gör man??
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
Kommentarer (0)

Kanske vore något för mej?

Publicerad 2014-03-28 12:18:13 i Allmänt

Jag fick ett tips av en person jag som sitter mycket vid datorn kanske borde skaffa mej en tredeskrivare för att jag om någon skulle kunna börja göra hjälpmedel åt folk med samma besvär som vad jag har. Det är bara synd att jag nog aldrig kommer att hitta någon som har samma unika diagnoser som vad jag har för läkarna har sagt att det är en chans på 10 miljoner  att få sådana unika diagnoser som vad jag har.
 
Det här med att göra hjälpmedel kanske vore något för mej man kan ju alltid hjälpa någon på något sätt för det är ju lättare att förstå sej på problemen när man fått prova på ett och annat här i livet. Jag borde även satsa på forskning för då borde jag designa en ny ryggrad svårigheten med det är ju hur man ska kunna byta ut den man redan har men problem är ju till för att lösas så jag får fundera lite.
 
Nyss ringde dietisten och hon berättade en glädjande nyhet och det var att i höstas innan jag började få näring i blodet va mitt Bmi  (något man använder för att hålla koll på vikten) 10.3 och nu ligger det på 12,5 så det går ju åt rätt hål med det åtminstone.
 
Jag har ju extremt ont i ryggen som ni vet och jag fick ett tips om att det finns i Umeå en läkare som tidigare jobbade på smärtteamet men som slutade där och startade en egen smärtmottagning i Umeå. Man behöver bara ha en remiss så ska man snabbt kunna få hjälp så nu ska jag säga åt läkarna här att jag vill ha en remiss så jag kan få någon hjälp. 
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
Kommentarer (0)

Hur ska jag fixa detta??

Publicerad 2014-03-27 10:11:15 i Allmänt

Ja det är frågan för nu går det snart bara inte längre att gå med denna DJÄVULSKA SMÄRTA!!
Jag kan nästan inte göra något och det är nästan lika ONT hur jag än gör sitta , ligga eller stå och jag kan inte vara i en och samma ställning mer än högst 1 minut.
 
När jag pratat med läkarna om det här tidigare här på sjukstugan så vill dom att vi inte gör några Förändringar innan jag ska läggas in på det där stället.
Nu under morgonen läste jag mer om nervsmärta och det går att få en spruta med medicin i ryggen som ska ta bort eller dämpa smärtan men läkarna här vill ju att jag ska vänta
Jag fattar inte hur dom tänker för när man har så EXTREMT ONT som jag har så är det ju olidligt att man ska behöva vänta ända tills dess!!
 
Jag kan inte göra någonting eftersom jag måste byta ställning stup i ett så detta inlägg började jag skriva 04:10 så ni kanske förstår att det inte är lätt att kunna göra någonting alls överhuvudtaget även fast jag haft viljan.
Det blir extremt svårt om jag ska sitta och se någon film eftersom jag hela tiden måste pausa och röra på mej så det kan ta flera dagar innan jag sett en ända film klar.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
Kommentarer (0)

Denna värk!!!

Publicerad 2014-03-26 10:16:25 i Allmänt

Jag blir GALEN på min SMÄRTA i ryggen jag har inte kunnat sova någonting alls i natt och har inte heller kunnat göra någonting inte ens sitta vid datorn eller tv för jag får för ONT!!!
Det har varit en extremt jobbig natt och när jag inte ens kan sitta vid datorn eller tv för att försöka fokusera på någonting annat  då känns allt så många gånger mer jobbigt.
 
Nu under morgonen jag tagit en massa mediciner men det har inte blivit så mycket bättre av det.Jag läste på nätet om nervsmärtor och att det är vanligt för personer som opererats för Cancer men även om man opererat ryggen får detta. Jag är bland annat  opererad "bara" i ryggen fyra gånger två gånger för skolios och två gånger för cystan i ryggmärgskanalen som är en efterverkning av Cancern. 
 
Det är hela tiden som en brinnande eld runt midjan vilket gör att jag inte kan ha vissa typer av kläder för när det tar åt för mycket får jag väldigt ont! Jag kan inte ha byxor som jag behöver ha bälte på så då blir det byxor som jag får använda hängslen istället . Om jag andvänder hängslen då gör det inte lika ont i ryggen men då får jag ont i nacken i stället så det är som att välja mellan pest och kolera.
 
Jag läste att det fanns en massa olika saker man kan göra för att lindra nervsmärta med olika mediciner men även att det går att operera in någon form av smärtblockerande som ska hjälpa en med smärtorna det kanske inte försvinner helt men att det är på en dräglig nivå.
 
Det finns ju läkare som är utbildade för sånt här så någon form av hjälp bör jag väl kunna få.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

En seger i sej

Publicerad 2014-03-25 08:18:00 i Allmänt

Ja nu är det klart så nu slipper jag behöva åka fram och tillbaka upp på sjukstugan för att koppla på eller loss droppet utan jag gör det själv här hemma.Det känns så skönt för att fara fram och tillbaka upp och ner för trapporna har kostat mej mycket energi och gjort väldigt ont!
 
Nu idag ska vi upp på Kommunen för att har ett möte där vi ska prata om att man kanske kan anställa min mamma som min asisstent för då får hon ju lön för det hon hjälper mej med varje dag. En andledning till varför jag just vi att det ska vara hon är att det är så pass komplicerat när det gäller mej med alla mina unika diagnoser. Den andra skälet till varför det just ska vara hon är med tanke på det här med mina mediciner som hon hjälper mej krossa och blanda men även lägga bedövningsmedlet i såret på ryggen för om det skulle vara någon annan så måste dom ha delegation av läkare.
 
Jag orkar inte heller med att ska behöva lära upp någon ny en för det är för komplicerat och tar långt tid och jag orkar inte med det för jag har det är nog som det är just nu.
 
Vi får väl se hur det går om det inte blir så vill jag då inte ha någon annan då får jag försöka klara mej på egen hand även fast det är svårt.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (0)

Göra det själv!!

Publicerad 2014-03-23 08:48:52 i Allmänt

Det är ju bestämt att jag ska få sköta det här själv med droppet att koppla på och av men att jag ska visa för sköterskorna att jag klarar av det men det är ett problem att dom jämnt har ont om tid och aldrig på vardagarna har dom tid att se på när jag gör det.
 
Nu när det är helg och då har sköterskan inte lika mycket att göra så nu igår var det jag som kopplade av och spolade igenom CVK (den går direkt in i hjärtat) satt i korkar och tejpade fast den igen.
Senare efter ett x antal timmar åkte vi tillbaka och då var det jag som gjorde i ordning allting och blandade ihop det som ska sprutas in och även göra i ordning droppet och kopplade ihop de hela.Efter det så var det att programera pumpen ställa in rätt hastighet och flöde och kolla så det inte var några luftbubblor sen var det bara att tuta och köra.
 
Jag ska nu åka dit för att koppla loss allt och det blir samma prosidur idag så det blir nog inga problem.
 
Det som känns jobbigt är denna extrema värken som jag har och att frakta mej fram och tillbaka är det värsta så det blir inte mycket jag gör när jag är ute!
Varje steg jag tar gör ont och värst är det när jag ska upp och ner för trapporna så det känns bra när jag får göra det själv då behöver det inte bli så mycket springande fram och tillbaka.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

På rätt väg!!

Publicerad 2014-03-22 13:32:12 i Allmänt

Jag har ju under en tid åkt fram och tillbaka på sjukan för att koppla droppet och nu har jag ledsnat på att åka fram och tillbaka och att måsta sitt och vänta så länge innan jag får någon hjälp.
Därför har jag pratat med läkaren om att jag vill göra det här själv här hemma för då slipper jag ju åka dit hela tiden och då tar jag ju inte upp tid för sköterskorna som har nog fullt upp som det är.
 
Läkaren tyckte det lät som en bra ide så nu har jag när vi var uppe så var det jag som kopplade loss droppet och spolade igenom sevekån som går direkt in till hjärtat. Jag fick MVG för det så nu ska jag när vi åker dit få lära mej om hur man blandar påsarna för det är en massa tillsattser  som ska blandas men det är nog inga större bekymmer har ju sett tidigare.
 
Det känns bra att kunna få klara sej själv så det håller då på just nu iaf att gå åt sätt riktning.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Nya bud igen!!

Publicerad 2014-03-21 09:54:13 i Allmänt

Nu är det nya bud igen angående inläggningen på det där stället jag ska för att kanske få hjälp med medicin och min ENORMA SMÄRTA .Efter vi ringt och bråkat med dom att det var helt idiotiskt att jag skulle vänta i fyra månader innan jag får hjälp .Nu har dom ändrat sej igen som det är nu planeras jag få komma dit innan påsk men man vet ju aldrig med dom där dom ändrar sej ju hela tiden så det är inte så mycket man kan lita på!!
 
I morse när vi kom ut så var billen totalt över snöad och det gick knappt ta sej fram pga all snö som var runt bilen så när jag satt mej på plats med droppmaskinen tog morsan och skottade bakom bilen så vi kunde ta oss iväg.
 
Det är då tur en sådan dag att man bor i lägenhet för då måste man inte skotta bort all snö och nog hade jag skottat bort snön bakom bilen om det inte vore för att jag hade droppmaskinen kopplad.Jag hade gjort det även fast jag egentliggen inte får göra det pga ryggen även fast jag vet att jag skulle få en massa mer värk men det gör mer ont i mej när jag ser hur morsan får kämpa och slita  jag tycker hon har ju nog som det är.
 
Jag har ett STORT problem och det är att jag inte kan ha byxor som jag behöver ha bälte i för då får jag så ont i ryggen ju mer det tar åt och jag har prövat nu ett tag att ha hängslen men då får jag så ont i nacken så det är att välja mellan pest och kolera!
Nu funderar jag bara över hur jag ska kunna lösa detta om det är någon som har ett tips så skriv gärna det uppskattar jag verkligen för som det är nu är det en mardröm!
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
 
 
Kommentarer (0)

Roligt samtal!!

Publicerad 2014-03-19 08:28:53 i Allmänt

Igår så ringde telefonen när jag satt vid datorn och det var från en reportern Expressen som undrade om jag kunde ställa upp på en intervju med tanke på att det är mer än tio år sedan jag satt i omklädningsrummet med Peter Forsberg. Vi pratade ungefär i en halvtimma sedan bad han mej skicka en bild av mej och redan efter en halvtimma efter vi hade pratat så kunde man läsa på nätet om det.
 
Även om det inte var den smartaste komentaren jag någonsin sagt men det är ändå roligt att folk minns det man sagt och kommer ihåg det så här pass långt efteråt.
 
Sedan en annan sak som inte var så roligt att få reda på var att jag skrev ju att det inte skulle bli förrän i slutet av nästa månad som jag skulle få åka ner och läggas in för att få hjälp med medicineringen. Jag fick ett brev igår där en kallelse som kom därifrån där står det att jag är kallad dit för att läggas in MEN INTE FÖRREN OM FYRA MÅNADER!!!!
 
Jag blir så förbannad på att dom hela tiden lovar och lovar men att jag aldrig får någon hjälp så nu har jag fått nog och kommer att skicka in en anmälan igen till patientnämnden och berätta om detta och jag kommer nog prata med VK igen om dom skulle vilja göra ett till reportage om detta.
 
Nu ska jag upp på sjukan och koppla loss droppet.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Ändringar igen!!

Publicerad 2014-03-18 11:33:20 i Allmänt

Jag skrev ju att det skulle redan bli i början av nästa månad som jag skulle lägga in nu fick jag veta igår kväll att det INTE BLIR FÖRREN TIDIGAST I SLUTET AV NÄSTA MÅNAD!! Det förvånar mej inte för dom har ju ändrat sej hela tiden om när det blir och skjutit på de hela tiden!!
 
En annan sak jag fick reda på igår är att dom vill börja ÍGEN med nedtrappning av medicin och jag är inte emot det i sej men vad ska jag då ta mej till när jag har så ont att jag knappt klarar att ta mej upp ur sängen? Jag sa som svar var att hur ska jag klara av mina smärtor om jag ska dra ner på medicinen och inte får någon annan medicin för smärtan?
 
Till slut enades vi om att visst jag kan prova trappa ner men när jag känner att det inte går längre och jag har för ont ska jag prata med läkaren om det och gå tillbaka till samma dosering som tidigare.
 
 Nu idag var jag och kopplade loss droppet och då pratade vi med en sköterska om att läkaren måste ringa mej för att prata om den nya medicinen som jag tidigare tog och som jag börjat med igen. Det går helt enkelt inte att jag ska äta den för en förpackning som räcker i två dagar kostar 829 kr så på en månad skulle det bli 12000kr!!!
Läkaren sa tidigare att Storumans sjukstuga inte kan betala medicinen åt mej men om läkaren går in på receptet så finns det en ruta som dom kan kryssa i för då är det Landstinget som betalar medicinen då slipper både jag och sjukstugan här i Storuman att betala.
 
Läkaren ringer någon gå mellan 1300-14:00 så det är bara att vänta.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
Kommentarer (1)

SKANDAL!!!

Publicerad 2014-03-17 12:41:35 i Allmänt

Idag skulle jag  på morgon kvart i nio och koppla loss droppet och sedan ska vi klockan tio träffa en läkare uppe på sjukan.Vi åkte ju upp så vi var där kvart i nio för att vara ute i god tid och när vi kom in så är hela väntrummet fullt med patienter som väntade på att få komma in.
Jag fattade genast att jag skulle måsta vänta länge och tiden gick och jag fick ondare och ondare i ryggen och när klockan var 10:00 fick jag koppla loss droppet och sedan prata med läkaren.
 
 Det jag ville prata med henne om var att jag vill sköta det här med pumpen och det själv så jag slipper åka upp och sitta och vänta länge innan man får komma in och när det blir min tur är det ju jag som instruerar dom hur dom ska göra när det ska kopplas på/av och det är även jag som får lära dom hur pumpen fungerar.Därför skulle det ju vara bäst för alla om jag får göra det själv eftersom jag tar ju upp tid för sköterskorna.  
 
Hon sa att för hennes del var det okej men hon skulle prata med sköterskorna om det sedan hade hon pratat med dom i Umeå om det där stället som jag skulle läggas in på för att få någon hjälp med medicineringen och det kan bli redan i början av nästa månad som jag ska få komma ner men jag har sagt det att om jag nu ska ner så innan vill jag se en planering hur länge jag ska ligga där men också vad det är jag ska göra där för jag åker inte ner dit om jag bara ska ligga där dag ut och dag in och utan att det händer något vilket har hänt många gånger tidigare.
 
Nu ska jag bara ta det lugnt och koppla av om det nu går för all smärta i ryggen men på något sätt går de väl
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Stora problem!!

Publicerad 2014-03-16 08:35:39 i Allmänt

I förrgår slog jag ju i vänstra sidan och gjorde illa rev benen dom två nedersta och jag är helt säker på att dom är spräckta för nu gör det (ursäkta uttrycket) FÖRDJÄVLIGT ONT!!! 
 
Jag har inte kunnat sova nästan någonting alls för jag har nästan inte kunnat ligga ner alls eftersom jag i normala fall endast kan ligga på den västra  sidan eftersom jag får så ont i ryggen när jag ligger på högra sidan. Tillslut kunde jag inte ligga ner alls så jag prövade sitta i kontorsstolen och försöka sova men det gick inte heller.
 
Nu på morgonen ska vi ju upp på sjukan för att koppla lös mej men det är ingen ide att prata med läkaren om det för jag vet ju sedan tidigare att dom inte gör någonting åt spräckta revben så det blir till att försöka härda ut.
Det finns inte heller så mycket smärtlindring dom kan ge mej eftersom jag redan äter mer än maxdos av nästan alla mina mediciner och läkarna har sagt att med all medicin som jag äter under en dag kan dom söva ner mer än ett helt hockeylag.
 
Ja som ni ser finns det inte mycket att göra än att försöka härda ut men en sak är då tur är att jag är härdad och kan hantera smärta på ett helt annat sätt än vissa andra men det känns ändå VÄLDIGT JOBBIGT när man vet hur lång tid det tar för ben i kroppen att läka.
 
Det är dags att fara upp nu undra bara hur det ska gå när det gör så ONT??
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Otur igen!!

Publicerad 2014-03-14 09:15:10 i Allmänt

Ja aldrig ska man få vara riktigt glad över något innan något nytt händer igår eftermiddag så ramlade jag och stötte i på vänstra sidan revbenen dom två stycken som är längst ner och har förmodliggen spräckt dom.Jag har ju gjort det förut så jag vet vad jag pratar om.
 
Idag blåser det ju som bara den och om jag nu ska kunna gå ut idag så måste jag binda fast mej i någonting tungt att dra på för annars blåser jag nog iväg.
 
Det blir inte förrän vid tolv som jag måste fara ut för att koppla lös droppet eftersom vi satte det mycket senare igår så det blir bara två 3 timmar som jag får vara fri innan jag ska koppla på droppet igen men det fungerar iaf.
 
Jag är väldigt glad över att man har tak över huvudet och jag tänker på alla barn som tvingas vara ute på rasterna dom kommer ju att flyga iväg så mycket som det blåser idag.
Det är då inte märkligt att barn ofta är sjuka med tanke på att man tvingar ut dom på rasterna när det är så dåligt väder att en som är vuxen inte ens vill vara ute.
 
Tur man passerat den åldern.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (0)

15 års kamp!!

Publicerad 2014-03-13 11:58:25 i Allmänt

Jag kom och tänka på att nu i Februari var det 15 år sedan jag fick beskedet att jag hade en livs hotande hjärntumör och att jag snabbt behövde opereras för den fanns inget annat alternativ. så nu har jag levat livet mer som sjuk än som friska för cancer opererades ju bort men det är efterverkningar av den som gör att jag drabbats av nya åkommor hela tiden som läkare inte ens vet någonting om.
Det har varit jobbigt och många nätter på sjukhus för bara efter cancer operationen så blev vi kvar på sjukhuset i 104 dagar och mesta dels av tiden på intensiven.
 
Jag har genomgått 51 operationer för olika saker så jag är ju van när det gäller att opereras så jag känner ingen rädsla varje gång det blir en operation.
Jag har även haft 2 stycken hjärtstillestånd (som jag då vet om men det kan vara fler) så man kan säga att jag har enorm tur och om jag inte hade mamma som hittade mej hemma och att vi har så bra grannar annars hade det gått åt fanders.
 
Det har varit väldigt tufft att jag miste svalgkomminikationen som gjorde att jag inte kan få i mej mat via munnen och det har varit barndoktorerna som kränkt en och sagt att jag bara var rädd för att svälja och dom tyckte inte det var nödvändigt att göra undersökning när dom röntgar när jag skulle stå och svälja kontrastmedel.
 
När jag blev 18år fick jag ju andra läkare som lyssnade på mej och jag fick göra undersökningen som bevisade att jag haft rätt hela tiden maten åker inte ner när jag sväljer pga att struplocket inte öppnar sej som den borde så även fast det var ett negativt besked så var det ändå bra på sitt sätt för nu har jag bevis ifall någon häver ur sej en massa kränkande saker!
 
Nu kämpar jag på att gå upp i vikt och när jag vägde mej idag så hade jag gått upp så nu väger jag 30,6  så det verkar gå mer och mer åt rätt riktning.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (1)

Mindre och mindre

Publicerad 2014-03-12 12:17:51 i Allmänt

Jag har ju nu haft såret på ryggen i över tre års tid och det har aldrig läkt ihop så fort det börjar läka så rätt som det är det vidöppet igen. Det är nu först som såret snart är läkt och jag hoppas att det läker denna gången för jag är så trött på att ha så ont hela tiden!!
Under dom här åren har jag nästan inte fått någon hjälp alls  av sjukvården för att få hjälp med såret förutom när jag fick testa på tandläkarbedövningen som man lägger med en tuss direkt mot såret.
 
Såret har ju gjort så fruktansvärt ont att jag inte kunnat göra saker och ting som vara i skolan eller hitta på några aktiviteter med kompisar.Denna smärta har varit som en brinnande eld ungefär om man skulle lägga handen på spisen när plattan är som varmast så det har varit extremt svårt att kunna göra något vettigt.
 
Nu i morse var vi och kopplade loss droppet uppe på sjukstugan och efter det åkte vi till Ica för att handla medans jag ändå var ute och efter det åkte vi hem igen.
 
Jag har blivit beordrad av morsan att ta det lugnt men det är svårt att ta det lugnt när jag vill hjälpa till så därför brukar jag göra dom nyttiga sakerna medans hon är borta för då kan hon ju inte stoppa mej.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (0)

Kanske en vändning!!

Publicerad 2014-03-11 10:51:40 i Allmänt

I morse var vi uppe på sjukan för att koppla bort droppet och när det var gjort så skulle jag väga mej och sen i helgen har jag gått upp lite mer än 1 kilo. För andra kanske det inte skulle va något att vara glad för men för mej är det väldigt bra eftersom jag har svåra problem med att kunna gå upp i vikt.
 
Två andledningar varför jag har så svårt att gå upp i vikt är att där min hjärntumör satt har jag blivit strålbehandlad och då skadades det område i hjärnan och det hormon som ska göra att man tar upp näring och som gör att man växer.
 
Det är då två anledningar till det hela och det är därför jag alltid varit så liten och mager gemfört med alla andra.Nu hoppas jag bara att det fortsätter uppåt i rätt riktning.
 
Resten av dagen ska jag ta det lugnt.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
Kommentarer (0)

Brist på kommunikation!!!

Publicerad 2014-03-10 09:58:38 i Allmänt

Nu i helgen har det ju varit EXTREMT JOBBIGT för mej med massor av smärtor och nästan ingen sömn. Jag har ju måsta fara upp tre gånger per dag på sjukan för att koppla om droppet eftersom den större påsen med näring inte hade kommit annars hade jag bara behövt åka dit två gånger. Det har varit väldigt kämpigt att måsta åka fram och tillbaka upp och ner för trapporna så det har inte varit lätt.
 
När vi skulle åka på sjukstugan för att koppla lös droppet så när vi sitter i väntrummet kommer en sköterska som säger att det stora matdroppet hade visst kommit och hade legat inne på expeditionen hela helgen!!
 
Det blir alltid så här ju fler som är inblandade desto rörigare blir det!!!
 
Jag kommer nu idag att ringa till kommunen för att klaga på dom dåliga vägarna här i Storuman som inte ens blir plogade och när det då blir kallt och fryser så blir det ju stenhårt när dom inte tar bort eländet!
Även fast jag vet att kommunen har anlitat någon som ska göra det åt dom men det är ju ändå komunnen som har det STORA ANSVARET för det hela.
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
Kommentarer (0)

Jobbig dag!!

Publicerad 2014-03-09 09:24:28 i Allmänt

Igår var en extremt jobbig dag förmej jag vaknade 00:15 med en massa värk och jag kunde bara inte ligga kvar så det blev till att sitta vid datorn. Jag hade ju ont redan när jag vaknade och det blev inge bättre utan jag gick genom smärtgrännsen och då hjälper det inte att ta normal dosering av medicin.
 
När det började dra ihop sej för att åka upp på sjukan så gjorde jag mej i ordning men det var väldigt kämpigt att ta sej dit när det gjorde så ont! Vi åkte sedan hem och när jag väl kom hem tog jag mer medicin och låg och vilade och morsan åkte iväg på Aktiviteten där det skulle vara något som hon var med att arrangerat.
 
Hon kom sedan och hämtade mej för att vi skulle på affären men även för att kopppla nästa dropp igen.Det som var jobbigt var att vänta men också att ta sej upp för trappen igen.
 
Jag fick mer och mer ont och hade svårt att kunna ens sitta upp för det värkte för mycket. Man kan säga att jag hade en extremt!! jobbig dag och det blev inte bättre för på kvällen när jag ska upp på sjukan igen så direkt när vi kom ambulansen med ett akutfall så det skulle bli en väldigt lång väntan.
Det blev en lång väntan och värre skulle det bli för då kom nästa ambulans in med en patient så det dröjde länge innan dom kopplade på och jag fick åka hem.
 
Nu i natt har jag knappt sovit något alls fem minuter nån gång här och där så  jag känner mej extremt trött!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Olidelig

Publicerad 2014-03-08 11:35:13 i Allmänt

 
För många kockar i soppan är ju aldrig bra och nu igår så skulle ju det större matdroppet kommit och vi fick reda på att det skulle va vi som skulle hämta ut det på apoteket för att det fanns ett recept så det skulle bara va att hämta ut.
 
Det gick inge vidare för då har ingen ringt först till apoteket och hört om dom hade det hemma och annars beställt de så nu måste jag fortsätta åka upp på sjukan tre gånger per dag och det håller ta knäcken på mej när jag ska upp och ner för trapporna för det skär i hela ryggraden när jag går i trappen och att måsta genomgå det flera gånger per dag är ett HELVETE!!
 
Jag har varit på sjukan nu på morgon och har gått genom smärtgränsen så jag kommer att ta det extremt lugnt för så länge det gör så här ont orkar jag inte göra så mycket.
 
Varför finns det folk som inte respekterar vad man säger för när den personen frågar hur det är och jag svarar att det är inge vidare och att jag tagit medicin men att den inte hjälper för att jag gått över smärtgränsen så börjar den personen " nog vet du det att medicin inte verkar direkt och att jag får härda ut "
Om denna person visste hur ont jag har så skulle man aldrig säga någonting sådant då vet dom inte vad verklig smärta är!!
 
Nu ska jag försöka ta det lugnt och ta mer medicin får se om det hjälper annars får jag väl ta till gummiklubban.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Måste lösas!!

Publicerad 2014-03-07 12:13:09 i Allmänt

Jag blir vansinnig på smärtteamet för en av mina mediciner kommer inte längre att kunna hämtas ut på apoteket och det är den som hjälper mest mot min smärta så dom beställde medicinen till sjukstugan istället men då har läkaren i Umeå satt en annan dosering från att jag tagit 1ml fyra gånger per dag vilket jag måsta ta för att klara dagen någorlunda. 
Nu har hon sänkt den till 0.5ml högst tre gånger per dag och ´vi måste bara få tag på läkaren för ordna detta för jag har nog ont som det är så då pallar jag inte med att sänka medicinen för då blir det ju ännu mer ont!!
 
Det är bedrövligt att läkare inte ens kan sätta rätt dosering och om det var meningen med det så tycker jag hon borde pratat med mej innan för att höra att det var okej.
 
Senare klockan 15:00 ska jag upp på sjukan igen för att koppla matdroppet och nu har det kommit på apoteket som vi ska hämta ut större påsar så jag inte ska behöva upp på sjukan lika ofta som nu för det gör extremt ont att gå i trappen.
 
Nä nu ska jag sluta klaga.
 
Tack för  titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Gör det själv operation!

Publicerad 2014-03-06 11:47:00 i Allmänt

Ibland så är det tur att vissa läkare inte vet vad det handlar om för igår så pratade jag med läkaren om att eftersom sonden inte ligger där den ska utan i magsäcken så pratade jag med läkaren om jag kunde byta ut sonden till samma sond (knapp som vi säger) ??
Hon sa att det var okej eftersom den inte låg där den skulle och tryckte hela tiden mot skruvarna i ryggen och gjorde mer ont än som jag hade det förut.
 
När morsan kom hem från jobbet så förberedde vi för det hela och det som var tur med att läkaren inte fattar vad det man gör för egentligen borde man nog måsta sövas för att göra detta och har övervakning.
Jag visste ju att den skulle vara lång men aldrig trodde jag att den var mer än 50cm lång och visst gjorde det fruktansvärt ont men det var det värt!!
 
Om läkaren visste vad det handlade om skulle hon nog stoppat de men det gick ju bra så det gör inte lika ont längre!
 
Nu idag tar jag det väldigt lugnt förutom att vi åker upp på sjukan för att byta ut sondpåsen så det blir ju en hel del springning i trappen men än så länge fungerar det då iaf.
 
Vi får väl se vad läkaren säger när hon får se bilden på den andra sonden ?? jag lägger inte ut bilden här på bloggen eftersom det kan väcka anstöt hos vissa men om den som läser detta så om ni skriver en komentar med en mailadress så skickar jag den.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (2)

Stora problem !!!

Publicerad 2014-03-04 09:59:12 i Allmänt

Igår var vi ju ner till Lycksele för att göra en röntgen för att se hur det såg ut och det var som jag trodde sonden ligger på fel ställe den ligger i magsäcken men borde ligga i tunntarmen.
Även om det var ett negativt besked så var det ändå bra för då stämde det jag sa och nu vet jag hur läget ser ut och vad man kämpar mot.
 
I morse  var jag uppe på sjukan för att koppla bort droppet så man får vara fri ett tag och jag ska till tandläkaren 13:00 så då är det mindre bökigt med det iaf.Efter det så ska det vara en så kallad läkarkonferens uppe på sjukstugan och jag har sagt att jag kräver att få vara med för det har varit under alla dessa år flera läkarkonferenser som vi inte behövde vara med på och det har sagts en massa fel som vi sedan måsta ringa upp olika läkare för att ordna upp det hela.
 
Det är väl ändå märkligt inom vården att man som patient ska behöva kriga sej fram eller att man måste sitta på en massa möten så det inte blir fel. Man måste ju sitta hos läkaren när dom skriver recept för dom kan ju aldrig räkna rätt på doseringar med mera
 
När mötet nu blir vet jag då inte men en sak är säker jag kommer vara där vare sej dom vill eller inte!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Blir det idag?

Publicerad 2014-03-03 08:55:23 i Allmänt

Nu under morgonen var vi uppe på sjukan för att koppla bort droppet och det gick bara bra.När vi gjort det åkte vi hem för att ringa till röntgenavdelningen för att höra hur det blir om jag får komma ner idag eller inte?
 
Hon som svarade kunde inte svara på det ännu utan dom ska ringa mej så fort dom vet någonting för det är ju en bit att åka så vi behöver lite tid på oss innan vi är där.
Det är då tur att vi inte behöver åka ända ner till Umeå för att kontrollera detta.
 
Vi får väl se hur det blir för det är ju väldigt svårt att kunna göra någonting när man inte ens vet om det blir och hur fort vi måste vara där.
 
Nu är det bara att vänta och se när dom ringer så jag får reda på något.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
Kommentarer (0)

Hur ska detta sluta??

Publicerad 2014-03-02 09:29:47 i Allmänt

Jag har ju haft det rätt bra med den nya sonden och det har ju inte gjort lika ont när jag sprutat in någonting där så det har ju varit bra men nu har det börjat göra lika ont som innan jag bytte till sonden!!
När vi var uppe på sjukan igår berättade jag för dom hur det är och det blev  bestämt att jag nu klockan 11:00 ska upp på sjukstugan för att träffa läkaren för någonting måste bara vara fel.7
 
När jag var ner till lycksele för att byta till denna sond så fick jag reda på att den ska ju ligga i tolvfingertarmen men att den kunde vandra tillbaka till magsäcken igen och då skulle jag få VÄLDIGT ONT!!
Om dom kan skanna av magen här i Storuman och kunna se hur det ligger till skulle det va bra annars måste jag åka ner till Lycksele.
Skulle det vara så att den ligger fel måste jag göra om den operationen och det blir inte roligt!!
 
Nu ska jag se på Vasaloppet en stund iaf försöka men det är svårt att kunna sitta still när det gör för ONT!!!
 

Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

VARFÖR FÅR DOM LÖN!!!!

Publicerad 2014-03-01 11:39:51 i Allmänt

Nu är jag ursäkta språket ( DJÄVLIGT FÖRBANNAD!!!) över smärtteamet och jag undrar verkligen varför dom får sin lön varje månad när dom INTE gör det jobb som dom är anställda för att göra!! En sköterska ringde till Björkgården för att höra hur länge det skulle dröja innan jag skulle få någon hjälp? Första svaret blev att min vikt måste vara stabil men hon kunde inte förklara hur hon menar stabil eller hur länge det skulle dröja.
 
När en annan sköterska ringer och frågar så får hon svaret att det kommer nog att dröja länge innan jag får komma dit för remissen som dom fått var inte ens färdigbehandlad för det var några frågetecken. Sköterskan frågar om vad det som var frågetecken men det ville dom inte ens svara på!!
 
Dom ville inte heller svara på vad det var tänkt att jag skulle göra där eller hur länge det var tänkt jag skulle ligga inne.Jag är då inte villig att åka ner dit utan att veta att jag kommer få någon hjälp så jag inte ligger där i onödan som jag fått göra flera gånger!!
 
Man undrar ju varför dom får sin lön trotts att dom inte gör det dom ska utan bara lovar och lovar men det händer ALDRIG något!!
 
Jag har anmält detta till patientnämnden och kräver ersättning för allt lidande jag fått vara med om i tre år utan att få den hjälp som jag har rätt till och som jag blivit lovad i tre års tid. Varför ska man behöva betala skatt om man inte ens får någon hjälp är det för att man ska fylla alla läkares fickor fulla med pengar?
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
Kommentarer (0)

Om

Min profilbild

samuel ingesson kallas även Sampe

Jag har sedan 1999 varit sjuk och har därför startat denna blogg för på så sätt kanske kunna hjälpa andra att orka fortsätta kämpa även om det inte alltid är så lätt.Jag har genomgått 58 operationer sedan 1999 så jag vet hur rädd man kan va för sjukvården och fått vara med om en hel del och mött många personer under åren och jag har hjälp dom. Om det är någon som har en fråga om antingen mej eller om sjukvården så svarar jag gärna på frågor.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela