sampes

Jag är en kille som har fått kämpa här i livet mot min sjukdomar som jag fått vara med om men jag ger aldrig upp. Jag försöker att hjälpa andra som har det svårt så om ni har frågor inom vården så kanske jag kan hjälpa er med era problem så ställ en massa frågor jag svarar alltid på era frågor och inget är för dumt att fråga mej om jag är öppen för alla. Det kan bli rätt jobbigt men det är så mitt liv har varit sedan jag började va sjuk 1999 och jag har fått vara med om en hel del i vården. Jag försöker se de positiva i saker och ting men ibland är det väldigt svårt. Tack vare Stina Fjell som kom med iden att jag skulle jobba med att föreläsa för både barn och ungdomar men också i vården där jag ska berätta om hur jobbigt de kan vara att vara sjuk inte bara fysiskt utan också mycke jobbigt psykiskt.

INTE NU IGEN!!!

Publicerad 2014-01-30 13:49:50 i Allmänt

Det ska då aldrig gå bra för mej och det händer jämnt att saker och ting kör ihop sej nu var man ju så glad över att jag ska fara ner till Umeå och prova ryggdynan men så ringer det på morsans mobil och då var det från kirurgen i Lycksele då den 5/2 ska jag va där för att sätta in den nya sonden!!
 
Varför ska det ALLTID bli så här att allt ska köra ihop sej men morsan berättade om att jag ska va i Umeå då för ryggdynan så dom ska försöka ordna en annan dag för jag vill hellre åka ner till Umeå så jag får en dyna så jag kan vila ryggen för som det är nu har jag fullt upp med att hålla balansen när jag sitter upp och bara de tar enormt med energi.
 
Jag får ju näring via blodet så jag dör ju inte om man väntar en dag eller två och dom från sjukan här gör allt för att få en annan tid dom har pratat med Lycksele och sagt att ryggdynan är prioritet nummer 1 sedan får man ta det här med sonden.
 
Så här är det jämnt för mej och det är därför jag jämnt har så svårt att planera saker i förväg för det brukar alltid krocka med någonting och då har man gått och väntat och väntat och då ska allt ske samtidigt det är så typiskt men jag ger då inte upp hoppet för det löser sej alltid på ett eller annat sätt .
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Den är klar!!!

Publicerad 2014-01-28 11:49:50 i Allmänt

Jag ringde ju igår till Ortopedtekniska för att höra om ryggdynan och dom skulle ringa upp och igår eftermiddag ringde dom och sa att ryggdynan "prototypen" är klar och undrade om vi kunde komma den 5/2 klockan 10:00 för att prova den.
 
Det blir nog så att vi kommer att få sova över på patienthotellet eftersom mormor är på korttidsboende så vårat egna hotell är stängt för renovering så då pratade vi med ortopedtekniska och dom ska försöka ordna det och dom ringer mej senare idag så jag får veta hur det blir.
 
Nu idag så ska morsan i väg till Sorsele på någon föreläsning så när vi skulle fara från sjukan så startade inte bilen så vi ringde till SO macken och dom kom och kablade igång oss men sedan åkte vi dit för att vi skulle byta batteri men det är lättare sagt än gjort för batteriet sitter under västra passagerare sätet där bak så det är inte det lättaste att byta.
nu är det dp gjort och nu är man fattigare igen men det är då tur att det finns vänliga personer som snabbt hjälper en när man får problem med bilen.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Dagens göra

Publicerad 2014-01-27 09:40:15 i Allmänt

Idag så känns det lite sådär har knappt sovit någonting alls för det värkte från såret men även nacken och jag har extremt svårt att kunna röra på huvudet och jag har smörjt med någon salva men den hjälper dåligt och sitter nu med värmekudde och den hjälper då lite iaf.
 
Nu klockan 10:20 ska dom ringa från ortopedtekniska och jag ska fråga dom om hur det går med dynan dom hade ju sagt att jag skulle få komma ner i mitten av Januari och nu är ju denna månaden snart slut så jag undrar hur längde det dröjer innan jag får komma ner och prova den.
 
Det lär i övrigt bli en lugn dag och jag tror inte då som det känns nu att jag kommer att fara ut mer än när jag ska upp på sjukan igen för det blir för jobbigt att springa i trappona mer än nödvändigt.
 
Ja så ser dagen ut.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Ändring av maten

Publicerad 2014-01-26 10:42:18 i Allmänt

Tidigare så har jag ju varit här 24 timmar om dygnet och fått näringen via blodet och det har varit extremt långtråkigt att bara gå här och inte kunna få fara ut för att få se något annat.Jag pratade med läkaren om detta och nu har det blivit ändrat så jag får variant av näring och behöver bara äta den under natten sedan så kan jag vara fri om dagarna så jag får hitta på något annat.
 
Även om jag inte kommer att göra så mycket annat än att vara hemma så är det mycket bättre än att vara här för det finns ingenting att göra här om dagarna annat än att sitta framför datorn.Hemma har jag då tv med fler kanaler dvd filmer och tv-spel men jag har även skoljobb jag kan jobba med så man gör nå vettigt om dagarna.Jag ska även fara på skolan ett tag iaf och försöka uppdatera mej om läget även om jag har restrektioner från sjukan att jag inte får göra mer än nödvändigt men man måste ju ha något annat att tänka på och få träffa lite folk.
 
Nu ska vi fara ut på byn och sedan åker vi nog hem så jag inte ska behöva gå i trapporna flera gånger för det tar verkligen på krafterna och gör väldigt ont när det skär genom hela ryggraden så ju mindre jag behöver gå i trappor desto bättre.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Permisson

Publicerad 2014-01-24 12:53:25 i Allmänt

Nu idag ska jag få mej en efterlängtad permission så jag kan få fara ut några timmar för att få se på någonting annat ett tag och få träffa lite folk.Det blir vid halv två som vi åker ut för det är då morsan slutar att jobba då behöver vi inte stressa när vi far ut .
 
Nyss kom sköterskan in och sa att dom hade pratat med gastro i Lycksele angående maten via blodet att dom var rädd dom skulle över göda mej men dom fick som svar att dom inte behöver oroa sej över detta så dom kommer att öka upp så det blir kraftigare.
 
Jag önskar att tiden gick fortare och att jag gått upp mer i vikt än det jag gjort men dom säger ju att det tar tid men jag är så less på att hela tiden åka in och ut från sjukhus för jag har varit mer på sjukhus än att kunna få vara hemma.
 
Därför önskar jag att tiden gick fortare.....
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Ändrade planer igen!!

Publicerad 2014-01-23 07:31:25 i Allmänt

Det blev ändrade planer igen jag ska inte ner och byta ut till sonden eftersom att dom inte tänkt på att om dom gör som dom hade tänkt så skulle jag inte kunna stoppa maten och kunna ta medicinerna och då går det ju inte ha det på det viset.
 
Istället kommer jag senare här att få en kallelse för dom måste beställa efter delar och ett specialinstrument och då ska jag sövas och då måste dom ha narkosteam och då krävs det ju planering i förväg därför tar det lite tid innan det blir av.
 
Det var då bara tur att dom kom på det nu innan så dom inte hade kommit på i efterhand så man får ju vara glad över det.
 
Man vet ju inte hur dagen ser ut och det kan ju bli ändrade planer igen vad vet jag.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Förflyttning?

Publicerad 2014-01-21 12:36:57 i Allmänt

Idag är det en väldigt tuff dag för det var tänkt att morsan skulle iväg till Kittelfjäll för att examinera i snöskoter och blir borta hela dagen men kan det bli ändrat för när läkaren kom och gick rond så eftersom det inte blivit så mycket bättre av att jag ligger här och jag tycker smärtan blivit värre så håller hon på med att prata med läkarna på medicin i Lycksele om att jag ska åka ner dit och läggas in där med tanke på att dom har bättre resurser om det skulle hända något. 
 
Om det blir så skulle det bli redan idag och då har dom lyckats ordna så att det är en annan som åker iväg till Kittelfjäll så morsan kan vara med mej i Lycksele för det är en enorm trygghet för mej att jag får ha henne som stöd med tanke på allt jag varit med om genom åren. Hon är bättre att komma ihåg saker som jag inte orkar hålla reda på med tanke på att jag har det nog med att försöka härda ut.
 
Vi får väl se vad dom säger bäst vore det om det gick att vänta till i morgon för då hinner jag ställa in mej mentalt men så hinner vi packa om för det är ju en hel del saker som ska med som andra inte behöver tänka på när dom ska åka bort.
 
Nu är det bara att vänta.
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Drygt

Publicerad 2014-01-20 14:57:45 i Allmänt

Dagarna blir väldigt dryga här uppe på sjukan för det händer nästan ingenting och fast jag har en tv på rummet kan man bara se svt1,2 och tv4 så på dagarna finns det sällan något att se på och även om jag har datorn så går dagarna extremt långsamt.
 
Morsan slutar jobba runt 15 så då ska vi åka ut så jag kan få någonting annat att tänka på en stund även om vi bara åker till Ica så är det värdefullt.
 
Nu måste jag röra på mej.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Nu blir det av!!!

Publicerad 2014-01-18 15:41:06 i Allmänt

Jag fick veta igår att det blir den 23/1 13:00 som jag ska få åka ner till Lycksele och byta ut sonden på magen och det känns helt fantastiskt att det blir gjort så jag kan börja äta mer sondmat och att det inte ska behöva göra så ont som det gör nu medans jag sondar.
 
Vi pratade även om medicineringen och nu är det slut på nedtrappningen och tillbaka till samma doser som innan vi började trappa ner för läkaren såg på mej hur pass dåligt jag mådde så hon tyckte det var lika bra för smärta tar ju enormt med energi och har man då lite energi sedan innan så blir det ju bara ännu värre.
 
Det känns skönt att det rör på sej och att läkarna/sjuksköterska här i Storuman lyssnar och respekterar vad man säger!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Varför ska jag dit?

Publicerad 2014-01-17 09:31:28 i Allmänt

Jag har ju under en tid trappat ner mer och mer på mediciner utan att det har varit någon som gjort någon form av utvärdering och hört med mej hur det går och jag mår bara sämre och sämre för det gör så fördjävligt ont!!
 
Det är bästämt nu att jag sover uppe på sjukstugan för att få näring via blodet på natten och att jag är fri på dagarna.
 
Nu på morgonen pratade vid med en sjuksköterska om att vi vill träffa en läkare för att prata igenom min medicinering för varför håller vi nu på med att trappa ner mer och mer på medicinerna utan att någon ens kollar upp hur det fungerar och varför trappar dom ner medicinerna redan nu för då finns väl ingen anledning till varför jag ska läggas in på det ställe smärtteamet planerat om man redan gjort det som det var tänkt att jag skulle göra där.
Vi ville även få prata med läkaren och hon ringde mej nyss och hon är fullbokad hela denna dag men hon hinner med en kort möte högst en kvart det är då bättre än ingenting för nu orkar jag inte med det här längre något MÅSTE DOM BARA GÖRA!!
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
 

Glädjande besked!!!

Publicerad 2014-01-15 09:47:21 i Allmänt

Jag ringde nu på morgonen till ortopedtekniska för att höra med dom hur länge det skulle dröja innan dom fick hem materialet som ska vara till ryggdynan och hur länge det skulle dröja innan jag skulle få komma ner dit om det var i början på februari eller så?
 
Jag fick reda på att dom fick hem allt material i förrgår och dom har redan börjat bygga så om bara några dagar kommer jag att få en kallelse då jag ska komma ner och få testa det första prototypen och säga vilket material som kanske fungerar bäst för mej.
 
Det känns så skönt att höra att det rör på sej och jag längtar för som det är nu med ryggen så kan jag nu nästan inte sitta utan att jag måste ställa mej upp och röra/gå eller så måste jag lägga mej så det är inte så mycket jag klarar av att göra så om detta skulle va lösningen så är det värt miljoner!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Tuff natt!!

Publicerad 2014-01-14 08:33:18 i Allmänt

I natt har det varit väldigt kämpigt med en massa smärta så det har knappt gått att sova och det har varit en kämpig morgon.När morsan vaknade och steg upp bad jag henne om att lägga bedövning mot såret vilket lindrade smärtan.
 
Nu idag ringde jag till sköterskan eftersom jag ska ju spola igenom sevekån var 4 dag och jag fick tid där 09:45 så då kommer morsan och skjutsar mej dit.
 
När det är gjort åker jag nog hem igen och tar det lugnt tills morsan slutar jobba då kanske vi åker ut för att handla med mera.
 
Annars blir det nog en rätt lugnt dag.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Väldigt kämpigt!

Publicerad 2014-01-12 13:59:12 i Allmänt

I natt har det inte blivit mycket att sova gick och la mej som jag brukar ungefär 22:30 och somnade men jag vaknade och kollade på klockan som var 24:10 och jag hade väldigt ont både i ryggen, knappen och inne i magen.Jag gick upp och tog medicin som ska va ett bedövningsmedel för magen men det fungerade inte så bra så sedan dess har jag varit vaken.
 
Jag tog det rätt lugnt nu på morgonen men senare skulle vi ut med bilen och fast vi haft motorvärmaren på så var rutan frusen på insidan så vi fick skrapa men det är inte märkligt för motorvärmaren går endast en halvtimma åt gången och på den tiden hinner ju inte ens bilen bli varm så vi fick köra ner till Stensele och upp för att få den var igen.
 
När vi gjort de åkte vi till Ica och ställde oss på parkeringen men när jag kliver ut märker jag inte den stora isfläcken så jag halkade och åkte i backen men som tur bröt jag då ingenting den här gången utan klarade mej med blåmärken.
 
Vi handlade lite innan vi åkte hem igen.
Nu måste jag vila det gör på tok för ont i ryggen
 
Tack för titten och välkommen åter!!
Sampe

Otroligt men sant!!!

Publicerad 2014-01-11 10:48:57 i Allmänt

Igår så skulle vi ju upp på sjukan för omläggning och spolning av sevekån och efter de träff med läkarna.Jag visste inte riktigt va dom ville men när vi började prata berättade dom att läkarna i Storuman pratat ihop sej med läkarna i Lycksele på kirurgen och dom kan ha kommit på en lösning på mitt ´STORA problem.
 
Det är att jag ska få byta ut pegen på magen som går direkt in i magsäcken till en knapp som man sticker in i samma hål men som man för in till tunntarmen för att på så vis minska trycket på skruvarna när jag äter.
Jag hoppas och tror att detta kan vara en väldigt bra lösning för om det fungerar kan man öka på näringen så jag börjar gå upp i vikt!!
 
Nu återstår de att dom måste special beställa den från Danmark så det kan dröja ett tag men dom hoppas att få hem den till slutet av nästa vecka.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Dagen det

Publicerad 2014-01-10 09:10:53 i Allmänt

Idag är det en väldigt jobbig dag eftersom jag inte vet vad som kommer att hända om jag blir inlagd på sjukan eller om jag är där några timmar per dag för att få mat via blodet. Vi ska klockan 13:00 upp på sjukan för nya provtagningar och omläggning av sevekån och spolning av den. Klockan 14:00 ska vi träffa läkarna och prata lite jag vet inte egentliggen vad dom vill för det var först inte tänkt att vi skulle träffa dom sedan efter provtagningen blev det ändrat.
 
Jag ska då förbureda vad jag vill ta upp med dom allt jag vill ha hjälp med men också kräva läkarintygen som vi måste ha till försäkringskassan och som vi sedan länge blivit lovade för vi behöver verkligen pengarna man kan ju inte leva på luft heller.
 
Nu ska jag försöka att inte tänka allt för mycket på det där för då blir jag mer och mer orolig över min situation.
 
Tack för titten välkommen åter!
Sampe
 
 

Härda ut

Publicerad 2014-01-09 13:05:40 i Allmänt

Det känns inge vidare just nu för det gör fruktansvärt ont i magen när jag äter men jag gör allt ändå för att få i mej maten men det är inte lätt när det gör så ont!!
 
Jag försöker härda ut till imorgon då ska vi träffa dietisten och jag känner mej ju mycket svagare när jag inte kan få i mej det jag ska och jag blir mer och mer orolig över detta så att det inter händer något.
 
Hur det nu blir imorgon vet jag inte men jag kommer att höra med dom om jag ska läggas in för att få hjälp med att få näring via blodet eller om dom har någon annan ide vad man ska kunna göra.
 
Nu idag kommer jag att ta en väldigt lugnt för att inte slösa energi så jag inte går ner i vikt så det blir att gå mellan tv:n och dator se filmer eller spela spel.
 
Så ser denna dagen ut.
 
Tack för titten och välkommen åter!!
Sampe
 
 
 

Förbureda mej

Publicerad 2014-01-07 08:29:14 i Allmänt

Nu håller jag på förbureda mej ifall det blir inläggning saker som jag vill ha med tidningar med mera för att ha någonting att göra till en början sedan får man ta dom andra sakerna senare.
 
Idag börjar ju skolan igen och jag hade tänkt försöka fara idag men det blir inte så eftersom jag ska vara uppe på sjukstugan 10.
 
Hur denna dagen slutar vet jag då inte men jag hoppas dom kan hjälpa mej.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 

Väldig smärta

Publicerad 2014-01-06 10:02:53 i Allmänt

Jag har stora problem med att kunna få i mej maten via knappen (sonden på magen) det gör så fruktansvärt ont och jag kommer i morgon om jag nu härdar ut idag prata med dom på sjukan om hjälp så jag inte går ner ännu mera för jag har ju så lite att ta av.
 
Det gör så ont när jag sprutar in något där och jag har ju en kompress runt knappen och jag bytte den det sista jag gjorde innan jag la mej och när jag vaknar vid 03:00 så är den alldelens blodig.
 
Jag har tagit en massa bedövningsmedel som jag har sprutar in men det hjälper knappt men det är vad jag har att tillgå just nu.
 
Hur denna dagen kommer att sluta vet jag då inte men just nu tar jag en timma i taget.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Inte smartare

Publicerad 2014-01-03 09:19:29 i Allmänt

Ja då var man ett år äldre men inte ett dyft smartare känns det då iaf men något kanske man har lärt sej under året som fastnat vad vet jag?
 
Det är då många som redan nu hunnit med att skriva till mej och det är roligt att så många kommer ihåg en det betyder väldigt mycket!
 
Nu på morgonen kom morsan in och sjöng och jag fick två stycken paket ena saken var till datorn ett extra fläktsystem man ställer datorn på och samtidigt vinklar datorn på annat sätt så det blir lättare att kunna se. Den andra presenten var ett elektriskt skrivblock jag brukar ju varje dag skriva göra lista nu skriver jag på en skärm och när man ska sudda trycker jag bara på en knapp så försvinner det.
 
Idag ska jag upp på sjukan 10:30 för att lägga om såret på ryggen och igår ringde sjukgymnasten och jag fick tid hos henne direkt efter jag varit och gjort det här med ryggen så ska jag till henne för att få hjälp med min nacke och det känns bra att veta att jag får hjälp.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Skrivelse

Publicerad 2014-01-02 11:49:38 i Allmänt

Idag jag skicka in till Försäkringskassan angående min aktivitetsersättning så jag får pengar varje månad även om det inte är så mycket men det är ju något som jag har rätt till pga att jag har nedsatt arbetsförmåga. Morsan var inte på så bra humör i morse för hon skulle leta på dator efter ett dokument som vi skrivit tidigare men av någon anledning kunde hon inte öppna det och satt och var sur som bara den över att hon inte kunde öppna det. Jag sa åt henne att jag kunde ju försöka och hon svarade " ja för det här går då ändå inte så du kan göra vad du vill" sen gick hon iväg.
 
När jag suttit en stund kom jag på att vi har ju ett orange usb-minne som jag vet att hon använt tidigare och jag hittade det hon sökte så när jag hittade det och visade henne så blev hon på bra humör igen:)
 
Jag har under en tid haft väldigt ont i min nacke och jag brukar ju få inflammationer titt som tätt och då brukar jag få snabb hjälp av min sjukgymnast som brukar ordna akuttider fort för hon vet att när jag ringer så är det kris.
När jag ringde på hennes nummer svarade hon i receptionen och sa att hon inte hade någon telefontid förrän på tisdag nästa vecka men jag bad henne skriva ett medelande till henne att jag behöver snabbt hjälp för det är länge sedan nacken varit så här besvärlig så nu är det bara att försöka härda ut tills hon hör av sej.
 
Nu ska jag vila ryggen tar stryk.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe

Nytt år

Publicerad 2014-01-01 13:42:16 i Allmänt

Ja då var det ett nytt år igen tiden går så fort man tyckte just att det nyss varit nyårsafton.Nu hoppas jag att detta året blir bättre än förra och att jag får mindre ont och att såret på ryggen läker.
 
Jag hoppas även att jag inte beöver va med om fler hjärtstopp som förra gången det hände för även fast jag varit med om genom åren så är de det VÄRSTA !! jag varit med om att behöva vakna upp i trappuppgången liggandes på golvet i trapphuset och ha en himla massa folk runt om sej och att man inte vet vad om.
 
Det är då tur man har så bra grannar en som är sjuksköterska och en som är undersköterska som hjälpte till att göra hjärt-lungräddning och att ambulansen var här på mindre än två minuter utan dom alla som hjälpte till vill jag bara säga STORT TACK för annars hade jag nog inte levat idag.
 
Nu detta år ska jag kämpa på och försöka bli så bra jag kan för vi har som mål att få åka ner till Falkenberg på semester och se revy för eftersom min hälsa varit alldelens för dålig dom senaste 3 åren har vi inte kunnat åka på någon semester alls så det skulle betyda mycket för mej om det får fungera.
 
Jag vill önska er alla som läser min blogg ett riktigt gott nytt år och att detta år blir den bästa i era liv!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 

Om

Min profilbild

samuel ingesson kallas även Sampe

Jag har sedan 1999 varit sjuk och har därför startat denna blogg för på så sätt kanske kunna hjälpa andra att orka fortsätta kämpa även om det inte alltid är så lätt.Jag har genomgått 58 operationer sedan 1999 så jag vet hur rädd man kan va för sjukvården och fått vara med om en hel del och mött många personer under åren och jag har hjälp dom. Om det är någon som har en fråga om antingen mej eller om sjukvården så svarar jag gärna på frågor.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela