sampes

Jag är en kille som har fått kämpa här i livet mot min sjukdomar som jag fått vara med om men jag ger aldrig upp. Jag försöker att hjälpa andra som har det svårt så om ni har frågor inom vården så kanske jag kan hjälpa er med era problem så ställ en massa frågor jag svarar alltid på era frågor och inget är för dumt att fråga mej om jag är öppen för alla. Det kan bli rätt jobbigt men det är så mitt liv har varit sedan jag började va sjuk 1999 och jag har fått vara med om en hel del i vården. Jag försöker se de positiva i saker och ting men ibland är det väldigt svårt. Tack vare Stina Fjell som kom med iden att jag skulle jobba med att föreläsa för både barn och ungdomar men också i vården där jag ska berätta om hur jobbigt de kan vara att vara sjuk inte bara fysiskt utan också mycke jobbigt psykiskt.

Hoppas på svar

Publicerad 2015-03-30 09:33:32 i Allmänt

Jag hoppas på att kanske i slutet av denna vecka eller veckan därpå få något svar från Uppsala eller om jag får något meddelande om hur länge det kan dröja innan jag får veta något.
 
Det har varit EXTREMT SVÅRT att orka stå ut med smärtan för varje gång jag tar något i sonden på magen är det som att få fyra sylvassa knivar inkörda i ryggen på mej!!
Som tur är ändå att jag har då gått upp lite i vikt men det är endast 0,4 kilo men det är ju bättre än  ingenting.
 
Jag lämnade in min dator i Fredags för dator hängde sej när jag spelade ett spel och jag lämnade in den och vi trodde felet skulle vara ordnat men det fanns kvar nu i helgen så jag har lämnat in den datorn igen men som tur är har jag ju en antik dator som går att använda men det går VÄLDIGT långsamt men det är då bättre de än att inte kunna sitta vid datorn alls.
 
Nu måste jag lägga mej igen för ryggen gör på tok för ONT!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

VÄLDIGT POSITIVT !!!!!!

Publicerad 2015-03-26 08:54:50 i Allmänt

Som jag skrev om tidigare att vi skulle träffa några från Vuxenhabiliteringen och det var VÄLDIGT POSITIVT möte!!
 
Jag har ju sedan 2010 velat ha en videokonferens med alla mina läkare men det har ju ALDRIG blivit av trotts att vi skickat både mail och skrivna brev av läkarna här i Storuman så har INGEN av läkarna under alla dessa år svarat på något av dessa brev.
 
Dom från Vuxenhabiliteringen tycker att det är STOR skandal och kommer nu att hjälpa till och försöka ordna så det blir av så jag kan få någon hjälp.
 
Det som kändes BÄST AV ALLT att få höra var att läkarna från smärtteamet har skickat iväg en remiss till Uppsala om den läkare jag hade tidigare är villig att operera mej eller om det finns någon annan där som kan göra det? Om dom ger som svar att det inte finns någon där som kan hjälpa mej så då skickar dom remissen till Karolinska sjukhuset i Stockholm för att hitta någon som gör det.
 
Så nu känns det EXTRA BRA trotts att jag har FRUKTANSVÄRT ONT men jag vet då att det kommer bli bättre och jag kommer få hjälp så det gör det lättare att härda ut och jag kan ta det lugnt.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
 
 
 
 
Kommentarer (1)

Få veta lite mer?

Publicerad 2015-03-25 08:34:39 i Allmänt

Idag ska vi träffa några personer från Vuxenhabiliteringen som vi brukar träffa ibland och dom sa att dom ville träffa både mej och mamma för dom hade något viktigt att berätta så dom kommer 15:00 till mammas jobb och då träffas vi där.
 
Jag hoppas att det är någonting om operationen för dom hade tidigare sagt att dom skulle försöka ta reda på vad jag väntar på och dom kanske fått veta något som inte vi har fått reda på så det ska bli roligt att se vad det är dom ville prata med oss om.
 
Det kan ju hända det gäller något annat också så vi får se men hur som helst kommer jag inte göra någonting annat än att ta det lugnt innan vi ska träffas för då behöver jag alla min krafter då.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (1)

Väldig svår situation väga för eller emot ?

Publicerad 2015-03-24 09:40:12 i Allmänt

Jag har en väldig svårsituation just nu och jag vet inte riktigt hur jag ska göra?  Om det kommer att bli en ryggoperation så vet jag att det att jag måste upp i vikt. Då måste jag plåga i mej sondmat och det gör EXTREMT ONT i ryggen och redan nu så efter två dagar så känns det inte som om att det kommer att gå bra men jag ska härda ut ytterligare några dagar för att se om det ger resultat eller inte.
 
Nu har jag måsta klippa sönder några underställströjor för att få ryggen fri medans jag kan ha på mej något framtill och det lindrar då värken lite men det är INTE lätt vill jag lova och det känns inte bra att behöva förstöra kläder men hellre en sönderklippt tröja än en tröja som plågar dej hela tiden du har på den.
 
Jag gör så gott jag kan för att klara mej utan att hela tiden behöva ta mediciner och jag hade helst sluppit att behöva ta dom men när jag har nog ONT så går det bara inte längre så därför försöker jag ALLTID hitta någon eller något som kan hjälpa mot värken därför provar jag nu sönderklippt tröja.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
Kommentarer (0)

En STOR tröst i bedrövelsen

Publicerad 2015-03-23 09:11:13 i Allmänt

Jag har ju haft EXTREMT ONT och jag har legat ner mest för så fort jag suttit upp eller rört mej kör det knivar i mej och gör FRUKTANSVÄRT ONT!!!
 
Eftersom smärtan varit så jobbig så har jag ju inte haft något vidare humör alls men så ringde det i min mobil i förrgår  och det var en kvinna som berättade att jag hade ju en lott i Vildmananappet (fisketävling) och jag hade vunnit tredje pris en ny Samsung Galaxie telefon som jag hämtade ut igår.
 
Sedan igår spelade Frölunda borta mot Luleå och vann på förlängning så det kommer att bli en avgörande match hem för Frölunda och jag kunde se matchen via datorn och kunde även se min STORA SANNA vän Christian Lechtaler som gav sina kommentarer vilket var EXTRA roligt.
 
Så det var en STOR tröst mitt i allt med den JOBBIGA SMÄRTAN!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
Kommentarer (1)

Ännu en sak!!

Publicerad 2015-03-18 10:15:31 i Allmänt

Jag har ju under kanske 14 dagar haft stora problem med sonden på magen jag har fått ett sår som jag måste lägga om flera gånger per dag. Det blev för mycket igår så jag ringde till sköterskan och hon satt upp mej på en tid hos en läkare.
 
När jag är hos läkaren tyckte han inte alls att det såg särskilt bra ut och trodde jag hade en infektion så dom tog en prov som dom ska skicka iväg på odling sedan tog dom ett CLP prov som visade 37 (normalt ska det vara ungefär vid 7) så det tyder på att läkaren hade rätt om infektionen så han skrev ut ett recept på penicillin.
 
Om några dagar mår jag säkert bättre igen och det ska inte behöva göra så ont där längre.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (1)

Lättare för andra att förstå

Publicerad 2015-03-17 09:56:08 i Allmänt

Igår var vi nere i Lycksele för att göra en öron undersökning för att kolla min tinnitus och jag fick sätta mej i ett ljudisolerat rum med hörlurar för att få höra olika toner.Efter det fick jag även ett annat ljud i det andra örat för att försöka störa ut det andra men det gick inge vidare.
 
När vi var klar där träffade vi en läkare och han frågade hur hälsan varit under senaste halvåret? jag och berättade om det som hänt och berättade vilka röntgenundersökningar jag gjort och det visar sej att en röntgen som jag gör ganska ofta är datortomografi kan göra så att för en patient med tinnitus som gör en sådan kan få mycket mer tinnitus under en tid efter att man gjort den undersökningen men att det ska bli mindre med tiden.
 
Det är förklaringen till varför jag besväras av min tinnitus mycket mer vad jag i normala fall brukar att göra.
 
Så man lär sej något varje dag.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Ger mej mer och mer rätt

Publicerad 2015-03-15 10:32:01 i Allmänt

Idag har jag gjort något som jag rent ut sagt (ursäkta språket) HATAR att måsta göra men det måste göras och det är att byta ut sonden på magen till en ny en som jag måste göra ungefär var tredje månad.
 
Dom senaste gångerna har det gjort väldigt ONT ungefär som om att sticka kniven i sej fast tvärt om börja med att dra ut kniven och sedan sticka in en ny en. Det började även komma blod men det slutade när allt var gjort men det bevisar mer och mer att jag har rätt.
 
Jag har funderat på att pröva att ta mat i sonden med hjälp av en matpump för då kan jag ställa in exakt hur mycket  och hur fort  det ska gå in för då kanske det går lättare??
 
Det gäller ju att pröva på något sätt för just nu snurrar alla mina tankar på hur jag ska kunna gå upp í vikt för jag vill då INTE  att det ska behöva hänga på den!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (0)

Ett STORT steg mot rätt håll !!

Publicerad 2015-03-13 09:41:21 i Allmänt

Det var ju sagt att smärtteamet skulle höra av sej redan i Måndags för att höra hur det gått med den nya medicinen och igår ringde sköterskan och ja sa att jag gått tillbaka till gamla medicinen igen.

Hon frågade om jag hade hört något från Sävar men jag svarade att jag inte hade hört något då talade hon om att läkaren på smärtteamet skickar idag en remiss till Håkan Jonsson samma läkare som opererat mej alla gånger för skoliosen för att jag ska få en annan bedömning.

Jag tror knappt det var sant och jag skulle gärna så fort som möjligt träffa honom för även om han opererat mej två gånger och det kanske inte blev så bra så får han ändå gärna göra det om han kan för jag har större förtroende för honom än vad jag har för den ortoped jag har nu i Umeå även fast han i Umeå skall vara duktigare på att operera så ger han inte samma bemötande och förtroende till patienten.

Om nu Håkan Jonsson är villig att operera ut skruvarna så ska jag redan nu göra allt jag kan för att gå upp ännu mer i vikt för att öka mina chanser!!

Nu har jag fått MYCKET motivation och att det börjar hända saker så nu gäller det bara att kämpa på tilldess!!

Tack för titten välkommen åter!!

Sampe

Kommentarer (0)

Inte snyggt men fungerar

Publicerad 2015-03-12 09:13:35 i Allmänt

Jag har ju länge måsta ha tröjan bak på ryggen fast nålad så det inte ska ta på ryggen. Det har varit svårt för då har jag ju inte nästan heller kunnat ha tröjan ner fram. Till slut kom jag på det att jag tog en underställströja och klippte som en lucka så att det område jag har ont på är helt fri så ingenting tar mot ryggen för då gör det ju så ONT!
 
Det blev väl kanske inte så snyggt och min slöjdlärare hade nog inte gett mej godkänt i de betygen medan jag hade nog fått MVG i uppfinning av teknikläraren för det gör så STOR skillnad tro det eller ej!
 
Nu till någonting annat för Smärtteamet skulle ju höra av sej i Måndags för att höra hur det fungerat med den nya medicinen för att utvärdera hur det fungerat men dom har aldrig hört av sej men jag kommer inte att ringa för är det  doktorn som svarar så börjar hon väll skälla en massa varför jag inte gjort som dom hade sagt men jag vill ju inte få mer värk än vad jag redan har så hon får väl säga vad hon vill för det är ju jag som måste avgöra de för det är ingen annan som måste plågas med värken.
 
Ikväll ska jag fara på Aktiviteten för jag har anmält att jag gärna ställer upp och spelar teater och nu verkar vi bli ett gäng så vi får väl se hur det blir.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (1)

Bra men också väldigt dåligt!! Momment 22

Publicerad 2015-03-10 09:00:33 i Allmänt

Igår var vi ju nere i Umeå för att träffa Neurokirurgen och det var både ett bra men också ett väldigt jobbigt möte!
Det tog väldigt lång tid att köra ner och vi var tvingad att stanna bara på vägen ner 13 gånger för det gjorde för ont och jag behövde ändra läget genom att ställa mej.
 
När vi var framme så gick vi först till Cafeterian och mamma köpte sej någon lunch. Efter det gick vi in på Neuro och anmälde oss och satt oss i väntrummet. Vi fick komma in nästan på en gång och vi började prata med läkaren och han sa två bra saker cystan i ryggen har aldrig varit så här liten som den är nu och shunten i huvudet fungerar som den ska så det var ju bra att höra.
 
Nu till det väldigt dåliga och Momment22 han sa att han trodde helt att det är skruvarna som orsakar min FASANSFULLA SMÄRTA och han trodde att värken skulle bli mycket mindre om man plockade bort skruvarna men då läste han i min journal för att se vad ortopeden skrivit och ortopeden hade ju skrivit att han inte vågade operera mej dels för att han inte vet om jag blir bättre av det men också för att jag inte väger så mycket.
 
Då är det ju ett Momment22 för dom har ju opererat ryggen tidigare då jag vägde lika mycket men om dom inte kan operera mej för jag inte väger nog mycket men jag kan inte heller gå upp mer i vikt.
 
Jag vet att varje operation är en risk men jag är villig att ta den för att ha ett liv där jag knappt orkar ta mej från sängen till datorn som är mindre än två meter är inge roligt så därför är jag villig att ta den risken om dom hittar någon som opererar mej.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (1)

Vilken tur!!!!!

Publicerad 2015-03-08 11:10:01 i Allmänt

Jag hade en VÄLDANS TUR när jag ska hänga upp en remiss om att jag ska ta prover då ser jag att jag har ju en remiss till Neurokirurgen i morgon 11:15!! Vilken tur jag såg det för det är något som jag länge gått och väntat på för jag vill veta om cystan i ryggen om den fyllt på sej mer än förut eftersom jag vet att där cystan varit som bredast är just vid de område där skruvarna sitter och jag undrar om det kan ha någon betydelse.
 
Vi kommer att åka ner bara över dagen och det blir tufft men vi MÅSTE bara hem så vi åker senast vid 07:30 så vi har god tid på oss. När vi varit där och träffat läkaren så innan vi åker hem åker vi förbi mormor men sedan går tåget mot Storuman igen.
 
Snacka om att det kastade om planerna men detta är ju viktigt så därför ska det bara gå fast det kommer bli VÄLDIGT JOBBIGT!!!
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
Kommentarer (0)

Ändrade planer

Publicerad 2015-03-07 14:55:18 i Allmänt

Jag mådde ju väldigt dåligt (då menar jag mer än vanligt) och vi åkte ju upp till sjukstugan för att träffa doktorn för att ta prover för att se ifall infektionen kommit tillbaka eller om det kunde vara något annat. Som tur var efter att ha tagit prover visade det sej att infektionen är helt borta nu så det var ju tur men varför mådde jag då dåligt? Läkaren kollade i FASS (en sida där det står om olika läkemedel) det visar sej att den nya medicinen kunde i ovanliga fall ge dessa symptomer.
 
Läkaren ändrade genast tillbaka så nu äter jag medicin som jag gjort sedan år2000 och jag mår faktiskt bättre så nu hoppas jag det fortsätter åt rätt riktning.
 
Nu i eftermiddag ska vi se via datorn Björklöven som möter Mora och det känns väldigt roligt att kunna få se en match trotts att jag inte kan vara på plats så får man ändå se dom spela och det betyder mycket men jag bara önskade att jag kunnat vara där men detta går ju bra det med.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (0)

Nästa hållplats sjukstugan!!

Publicerad 2015-03-06 09:45:48 i Allmänt

Jag började redan igår att få ännu mer värk i ryggen och i nacken så jag har mått VÄLDIGT illa och under natten har jag mått sämre och sämre.Vi ringde till sjukstugan och vi ska dit 10:30 och träffa samma läkare som sist som hjälpte mej stoppa blödningen efter att jag satt in sonden och det var även han som skickade iväg mej till Lycksele.
 
Vi ska ta en del prover och träffa läkaren för att se om det kan vara så att blodinfektionen finns kvar trotts jag ätit allt penicillin om det är så kanske jag ska måsta ner till Lycksele så vi kommer packa en ryggsäck för säkerhetsskull.
 
Hur det blir sedan återstår att se det kan ju vara något annat men symptomen är ungefär lika som sist tyvärr.
 
Håll tummarna
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (1)

Kommer bli svårt!!

Publicerad 2015-03-04 09:13:29 i Allmänt

Nu är det femte dagen jag testar den nya medicinen och det kommer vara svårt att fixa en längre tid med den.Det har snarare blivit värre för det gör mer ont i ryggen så jag provar någon/några dagar till innan jag ringer till smärtteamet för att byta tillbaka igen.
 
Igår var jag på min mammas jobb i ett utav rummen och träffade en person som jobbar för vuxenhabiliteringen i Lycksele som jag brukar träffa då och då och vi pratade om allt som hänt sedan vi sågs.
 
Sedan pratade vi om att det är märkligt att jag aldrig får någon uppdatering från smärtteamet om hur det går om dom hittat någon eller ej för jag kan hantera vilket svar som helst bara jag får veta och om det nu finns en läkare som säger att dom gör det men "jag måste väga ..... kg innan vi opererar dej" då kommer jag att pressa i mej mat även om det gör EXTREMT ONT men om jag vet att jag ska få hjälp är jag bered på att härda ut smärtan!!
Efter att vi suttit och pratat ett tag så var han tvungen att fara så vi sa hej då.
 
Nu till en helt annan sak som ni kan vara VÄLDIGT glada att ni slipper, alla har vi ju provat på att ha hicka men ni har inte tänk er att varje gång du hickar kör flera knivar i dej så man vill ju försöka bota hickan så det slutar.Jag har svåra problem med min nacke och det finns en nerv som sitter på nacken ungefär bakom struphuvudet och när jag får stora problem med min nacke så får jag hicka så "bara" igår fick jag 24 gånger!!
Ni kan verkligen vara glada att ni slipper det för det tar verkligen på krafterna.
 
Jag ska försöka gå och ta mej till köket och ta medicin så det blir bättre.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
Kommentarer (1)

Test dag nummer 2

Publicerad 2015-03-01 10:25:08 i Allmänt

Idag är det andra dagen jag ska prova denna medicinen och jag provade igår men då tyckte jag inte att den hjälpte särskilt bra så nu hoppas jag att nu när jag ska ta den 10:30 att den hjälper bättre denna gången.
 
Det blir inte mycket jag orkar med att göra annat än att ta det lugnt nu när jag ska prova den nya medicinen för andra gången. Som värken är just nu känns det som att ha 20 knivar i ryggen så det är inte så mycket att göra åt saken.
 
Jag kommer då inte att åka ut idag i och med att jag testar den nya medicinen och jag har ONT och mitt humör är VÄLDIGT DÅLIGT så jag orkar INTE med att träffa en massa folk när jag mår så här.
 
Vi får väl se hur det kommer gå idag och hoppas det blir bättre än igår.
 
Tack för titten välkommen åter!!
Sampe
 
 
 
 
 
 
Kommentarer (2)

Om

Min profilbild

samuel ingesson kallas även Sampe

Jag har sedan 1999 varit sjuk och har därför startat denna blogg för på så sätt kanske kunna hjälpa andra att orka fortsätta kämpa även om det inte alltid är så lätt.Jag har genomgått 58 operationer sedan 1999 så jag vet hur rädd man kan va för sjukvården och fått vara med om en hel del och mött många personer under åren och jag har hjälp dom. Om det är någon som har en fråga om antingen mej eller om sjukvården så svarar jag gärna på frågor.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela